Когда ребенку поставлен неизлечимый диагноз, привычный мир рушится в одно мгновение. Но желание быть счастливой остается неизменным. Эти истории — о том, что все возможно (и счастье в том числе).

1. Наталья и ее маленький герой

Я закончила Пермское хореографическое училище в статусе артистки балета, затем Санкт-Петербургскую Академию Балета имени А. Я. Вагановой (педагогический факультет). Первый период моей профессиональной деятельности проходил в Санкт-Петербургском Театре балета, где я была ведущей солисткой.

Работа в театре требует полного погружения в процесс, нагрузка здесь часто бывает на пределе сил, рабочий день не нормирован, расписание порой меняется по несколько раз в день. Тем не менее, современные балерины не видят особых преград к рождению ребенка, довольно быстро возвращаются после декрета, без особых проблем входят в форму и продолжают успешно работать при условии, что есть помощь бабушек, родственников или нянь. У меня, благодаря маме, также была возможность быстрого возвращения на сцену после рождения сына. Я была востребована и продолжала работать на износ, репетировать и ездить по гастролям со спокойным сердцем, ведь мой ребенок был в надежных руках.

Примерно с двух лет мы стали замечать, что сын развивается не так, как остальные дети. Отстает от сверстников и странно реагирует на внешний мир. Разнообразные занятия ожидаемого результата не приносили, а в три года сыну поставили диагноз — расстройство аутистического спектра. И в мою балетную жизнь, наполненную творческими амбициями, стремлением к идеальному исполнению и признанию зрителей, врезались совершенно иные понятия: адаптация, коррекция, реабилитация…

Я прошла все стадии классического перелома психического и эмоционального состояния: отрицание, гнев, опустошение, принятие. Работать в театре в прежнем режиме, отдавая столько собственных ресурсов творчеству, я уже не могла. Развитие особенного ребенка, его адаптация требовали от меня такой же работы на пределе своих сил и возможностей. Только целью теперь был не театральный спектакль, а социальная жизнь самого дорогого человека. Выбор был для меня естественен: карьеру балерины мне пришлось закончить.

Поначалу моя жизнь была наполнена лишь коррекцией, адаптацией, обучением, поиском специалистов, центров и учебных учреждений. Мы переехали в Москву, так как тут намного больше возможностей в этом направлении. Но постепенно я поняла, что, во-первых, мне нужны финансовые ресурсы, так как я — единственный родитель. И, главное, мне было необходимо где-то брать эмоциональные ресурсы. Что-то, что дарило бы мне вдохновение, новые впечатления, опыт и знания и в то же время позволяло бы найти баланс между ребенком и работой.

Таким делом стала для меня педагогика. Я арендовала зал и набрала группы юных балерин. Постепенно появились индивидуальные занятия, постановки номеров, работа по подготовке к поступлению детей в профессиональные балетные академии, приглашения на проведение интенсивов и мастер-классов.

Особенное материнство сконцентрировало, заставило заиграть новыми красками те качества, которые помогали мне в моей профессиональной жизни: терпение и мотивация. Лично для меня терпение — это упорство в том, что ты можешь изменить, и принятие того, что ты изменить не в силах. Мотивация же — это необходимость постоянно строить планы и предпринимать что-то прямо сейчас. Как ни крути, но «подумать об аутизме завтра» не получится. Ведь когда-то наступит «завтра», в котором тебя может и не быть, а твой «вечный ребенок» по всем законам природы останется после тебя. И то, как он будет жить в этом «завтра», зависит от того, что ты делаешь для этого сегодня.

Развитие ребенка с аутизмом — это долгий путь. Путем проб и ошибок я нашла главные составляющие, которые двигают сына вперед.

• Во-первых, это адаптивный спорт. В нем все: развитие моторики, координации, выносливости, преодоление лени и границ собственных возможностей, социальная адаптация и, в итоге, ощущение своей успешности. Кстати, участие в выездных интенсивных сборах секции адаптивного фигурного катания «Хрустальные пазлы» подарило мне возможность позаниматься с особенными детьми хореографией, поделиться с ними знаниями, открывая новые горизонты для этих необычных, космических детей.
• Во-вторых, это люди-специалисты, которые дают не только новые знания и навыки сыну, но и заставляют меня поверить в своего ребенка.
• В‑третьих, мощная поддержка близких, родных людей, без которых я бы просто не справилась.

И, конечно, пришедшие в мою жизнь, как путеводные звезды, материнская любовь и вера в этого маленького героя, в моего трудягу! Вместе с ним мы принимаем этот мир со всеми его несовершенствами и недостатками.

Я делюсь своей историей для того, чтобы показать особым мамам, которые только столкнулись с этой проблемой, что аутизм — да, это не наш выбор, не наша вина, но это наш путь. Мы должны полюбить этот путь, и тогда он принесет нам много удивительных встреч, незабываемых путешествий туда, куда при других обстоятельствах вас бы точно не «занесло». Много новых знаний, открытий и бесценного опыта.

2. Инна и благотворительный фонд «Спина бифида»

Я узнала о диагнозе второго ребёнка на 31‑й неделе беременности. И тогда мне правда казалось, что весь мой мир рушится. Я не видела своего будущего и не понимала, как дальше жить. Мне было всего двадцать восемь лет. До декрета я занималась организацией мероприятий: фестивали, корпоративные выезды и тому подобное. В двадцать пять лет я ушла в декрет, у меня родился первый ребенок — дочка.

После рождения сына в сферу организации мероприятий я не вернулась. Сначала создала частную школу, которой управляла много лет. Эта школа работала по методике Монтессори, и мне казалось, что для моего ребенка это будет идеальной системой образования. А потом, через несколько лет я создала благотворительный фонд «Спина бифида». Основной задачей фонда было создать систему помощи детям со Spina Bifi­da в России, которой тогда не существовало совсем. 

Когда родился мой ребенок, мы поехали его оперировать в Израиль. Не было ни одного фонда, ни одной общественной организации, которые помогали бы детям с этим диагнозом. Мы не могли найти информацию, врачей. И тогда я с командой стала создавать фонд, который бы объединил родителей, врачей и других необходимых специалистов. Сейчас у нашего фонда больше 1000 подопечных.

С тех пор как создан фонд, в России стали проводить внутриутробные операции. Детей со Spina Bifi­da стали грамотно маршрутизировать к врачам, назначать все необходимые обследования. Врачи в регионах стали дополнительно получать специальные детские лицензии, чтобы иметь возможность работать с нашими детьми. Мы стали помогать детям-сиротам со spina bifi­da найти семью.

Как складывается жизнь моего ребёнка? Мы просто с ним живем активной жизнью, много путешествуем. Он ходит в школу, посещает спортивные занятия. У него много друзей. Он часто ходит со мной на мероприятия, много общается.

Моя жизнь изменилась в том, что я признала свои слабости. Я сделала их открытыми и публично известными. Я мать ребенка со Spina Bifi­da, это ребенок с тяжелой степенью инвалидности, ребенок-колясочник, который никогда не сможет ходить. Но он здоров. Он жив. Он живет активной жизнью. И приняв это, перестав это скрывать, я сделала это своей силой.

И я чувствую в себе силу менять систему помощи таким детям, делать жизнь детей на колясках видимой. Показывать то, что люди со Spina Bifi­da могут быть успешными, могут заводить семьи, рожать детей, водить машины, участвовать в Паралимпийских играх. Порой они делают намного больше, чем обычные здоровые люди.

Мне кажется, что моя история может вдохновить людей. Особенно сейчас, когда мировая ситуация очень странная и есть много тех, кто подвержен агрессии и страху. Когда-то, 10 лет назад, мне казалось, что моя жизнь рушится, что я навечно обречена жить с ребенком в инвалидной коляске и никогда не смогу быть счастливой.

Но оказалось, если задавать вопрос «Для чего мне это?», можно получить много важных и нужных ответов. У каждого из нас есть свое предназначение. И в этой жизни нет ничего плохого и хорошего. Все происходит для чего-то. Сможем ли мы выдержать все испытания, стать более сильными и человечными, сделать из своих слабостей силы и возможность помогать другим? Это тот вопрос, который сегодня может задать себе каждый.

3. Татьяна и ее очаровательные близняшки

У меня две дочери — близнецы Юля и Аня. Когда Юле было два года, у нее обнаружили рабдомиосаркому мягких тканей. С тех пор прошло 15 лет. Юля учится программированию, Аня готовится стать врачом-педиатром. А я сменила профессию продавца на профессию медсестры, преподаю, волонтерю сама и развиваю целое волонтерское движение. 

Когда у Юли обнаружили злокачественную опухоль, мы были в отчаянии, причем не только из-за опасного диагноза: жили во Всеволожске — прописка областная, а лечить ребенка можно было только в Петербурге, и для этого требовались большие деньги. К счастью, на помощь пришла AdVi­ta. Благотворительный фонд покрыл все расходы на лечение, а его волонтеры всячески поддерживали и Юлю, и меня — навещали в больнице, помогали информационно. 

Болезнь оказалась упрямой — ремиссия сменилась рецидивом. От трехлетней Юли требовалась взрослая выдержка, чтобы переносить химиотерапию, ждать, пока отрастут волосы,  следовать жесткому графику, терпеть разлуку с любимой сестрой. Врачи и медсестры 31‑й городской больницы делали все, чтобы эти тяготы переносились как можно легче. И глядя на них, я вспомнила свою детскую мечту — работать в медицинской сфере. 

Когда Юля стала поправляться, узнала, что в лабораторию Всеволожской клинической межрайонной больницы нужен сотрудник, и устроилась туда. Вскоре поступила в Ленинградский областной медицинский техникум. Время было насыщенное: девочки как раз пошли в первый класс и записались на хор, участвовали в благотворительном концерте в помощь детям с онкологическими заболеваниями — пели вместе с Юрием Шевчуком на сцене Михайловского театра.

Пока дети учились в школе, я работала и училась в техникуме, к экзаменам готовилась по ночам. В итоге получила красный диплом и приглашение работать в Военно-медицинской академии, но осталась в родном Всеволожске. С тех пор тружусь процедурной медицинской сестрой в детской поликлинике. А еще преподаю сестринское дело. Недавно у меня появилась вечерняя группа из родителей, которые приводили детей на анализы и уколы — посмотрев на мою работу, многие мамы и папы тоже вспомнили свою детскую мечту и решили получить второе, медицинское образование. 

Когда началась пандемия COVID-19, я пошла в отпуск, но вместо того, чтобы отдыхать, стала как волонтер разносить продукты пожилым людям. После отпуска сразу записалась в бригаду по забору мазков на ковид у детей. Потом стала помогать и взрослой бригаде, в день охватывая по 50–60 адресов. 

Уже несколько лет я возглавляю движение «Волонтеры-медики». Когда началась пандемия, ребята под моим началом обзванивали пациентов, расспрашивали об их самочувствии и передавали информацию врачам. Сейчас они помогают медсестрам, берут мазки. Среди волонтеров-медиков теперь и моя Аня — как и мама, она давно мечтала работать в медицине, и теперь учится на первом курсе Санкт-Петербургской Педиатрической академии, совмещая учебу с волонтерством.

Юля прошла по баллам сразу в два института — в Технологический и в Государственный университет аэрокосмического приборостроения. В итоге выбрала последний, поступила на «коммуникационные системы и связи» и осваивает программирование.

Пока они с сестрой учились в школе, обе активно занимались музыкой, играли на фортепиано в четыре руки, Юля с помощью папы осваивала гитару. Сейчас времени на музыку нет, но Аня мечтает к ней вернуться. Пока она до десяти часов вечера сидит в манипуляционном классе со скелетом — изучает анатомию. Обе сестры сдали свою первую сессию на «отлично». 

С недавних пор у меня появился особенный подопечный. Как-то раз попросили съездить к мальчику на дом, взять кровь. Это был безумно уставший ребенок после химиотерапии, и я впала в ступор — он был как Юля в детстве. У мальчика саркома Юинга.

Он категорически отказывался сдавать кровь из вены. Когда спустя 40 минут я уже собралась уходить, он вдруг сказал: «Если бы вы только знали, что я сейчас чувствую!» И я ответила: «Знаю! Я прошла через все это с ребенком, который был младше тебя» — и стала рассказывать Юлину историю. Показала ее фотографию, сказала: «Ты тоже будешь учиться, поступишь в институт, будешь заниматься тем, о чем мечтаешь. Нужно только преодолеть себя сейчас самую малость — сдать кровь, чтобы отправить ее доктору». И он дал мне взять кровь. 

С тех пор приезжаю к нему раз в десять дней. И ни разу не пожалела, что однажды круто изменила свою жизнь. Я уже несколько раз выигрывала в конкурсе на звание лучшей медсестры, и над входом в кабинет висит табличка, которая это подтверждает. Но важнее всего для меня не статусы и награды, а возможность помогать детям, как когда-то помогли моей дочке Юле.

4. Юлия и желание жить здесь и сейчас

Я мама двойняшек Платона и Тихона, сейчас им по десять лет. Негласный диагноз детям был поставлен в 2 года — аутизм у обоих. Позже выяснилось, что аутизм у Платона, а у Тихона сенсомоторная алалия, что тоже очень серьезно, но к аутизму отношения не имеет.

До рождения детей я пять лет занималась малым бизнесом, была руководителем и владельцем салона красоты «Бюро красивых услуг», который открыла в достаточно раннем возрасте — мне было 24 года. Салон не появился у меня по «щелчку пальцев». Это был шестилетний путь «простого мастера»: много работы, мало сна. Я молодец, до сих пор горжусь собой за это!

Сферу своей деятельности с появлением детей не поменяла, так как она меня кормила и кормит до сих пор, а дополнила другой деятельностью, совершенно отличной от первой. В партнерстве с выдающимся специалистом Ольгой Азбукиной мы открыли Центр развития речи «АиБ», который успешно функционирует — с сентября 2021 года уже без моего участия.

На данный момент я веду проект инклюзивного образования в общеобразовательной школе, где в среду нормотипичных детей включаются дети с особенностями. В нашем «Ресурсном классе» два ученика — мой сын Платон с аутизмом и его друг Алексей с синдромом Дауна. Сейчас дети заканчивают третий класс. 

Система образования строится следующим образом: основную часть программы ребята проходят в своем отдельном (ресурсном) классе со своими педагогами и инклюзируются, то есть посещают совместные уроки в основном классе по мере своих возможностей. Такая система позволяет достичь огромных результатов в социализации детей с особенностями развития, не причиняя неудобств для обучения детям из основного класса.

Школа — очень важная ступень в жизни детей с особенностями. И сейчас все мои мысли о средней школе. Начальные классы мы «взяли без штурма». Нам повезло с  организатором (это хвалю себя). Повезло с материальной базой, которую мы сами зарабатываем (опять хвалю себя). И нам бесконечно повезло с администрацией школы и нашим учителем в начальной школе — низкий им поклон, что дали нам шанс.

Отдельно скажу для тех, кто до сих пор думает и боится, теряет время, как и я когда-то. Аутизм — это ABA и PECS. Я считаю, что начинать реабилитацию, если мы говорим об аутизме, нужно с этих методик. Не буду вдаваться в подробности, в интернете есть масса информации. Главное, найти достойных врачей. И дальше нужно добавлять специалистов, отталкиваясь от дефицитов ребенка, ведь каждый случай уникален.

Адаптивный спорт сейчас «расправляет свои крылья». И, как бывшая спортсменка, в свое время я очень серьезно занималась фигурным катанием, утверждаю, что спортивные занятия необходимы таким детям. Спорт — это жизнь. Он заряжает всех: и детей, и родителей. А еще дает возможность почувствовать себя обычными, а не «особенными», что очень важно.

Вопреки расхожему мнению, я рекомендую в обязательном порядке наблюдение у хорошего психиатра. Люди этой профессии спасли жизнь мне и моим детям. И мне очень обидно видеть, как на них сейчас выливают «ушаты помоев». Отыскать настоящих специалистов сложно, но возможно.

Как я живу сегодня? У меня есть замечательные дети, самый лучший на свете муж, сестры, которые всегда помогут, отличные свекровь со свекром, молодые и яркие родители, заряжающие своим энтузиазмом, самый преданный и близкий друг – моя бабушка, родной коллектив, потрясающие клиенты, уникальные друзья, яркое солнце, голубое небо, соленое море, величественные горы, искрящийся снег, завораживающие закаты, отличная палатка, удобная машина, вино красное, вино белое, соленая капуста, баранина… 

Я из многого черпаю силы. Когда ты осознаешь, что тебя окружает все вышеперечисленное, то понимаешь, насколько тебе повезло — и жить становится намного «веселее».

• Я хочу чтобы родители, которые столкнулись с бедой…  С диагнозом… Искренне считаю, что аутизм — это настоящая беда, а никакая не особенность. Так вот, первым делом обращайтесь за психологической помощью себе (!) Ребята, вам очень нужно быстро вытаскивать из этой ситуации себя. Не теряйте времени, у вас его не так уж много.
• Второе: запомните, что вам никто ничего не должен. Как бы это грубо с моей стороны ни звучало. Только ваше непосредственное включение и отдача приведут вашего ребенка к положительным результатам.
• Третье: не обижайтесь на общество, которое вас не принимает, и не осуждайте его — когда-то и вы были его частью. От ваших эмоций тяжелее будет только вам, обществу плевать. Обидой его не исправишь, с ним еще долго работать.
• Четвертое: говорите друг другу добрые слова. Оглянитесь и посмотрите, какую грандиозную работу провели такие же родители, как и вы, какое количество секций, центров открыто их руками. Для них простое «спасибо» очень важно! Поверьте, все эти бизнесы «в кавычках» совершенно не про деньги, это сложнейшая и, в основе своей, материально убыточная деятельность.
•  И пятое, самое главное — живите здесь и сейчас. Не завтра, а сегодня. Ищите в каждом моменте хорошее. Наука сложная, но необходимая. Лично мне помогает шампанское! Всем здоровья 🙂

5. Алина и секция адаптивного фигурного катания «Хрустальные пазлы»

Я выросла в семье музыкантов, закончила специализированную музыкальную школу для одаренных детей в городе Алматы, затем Казахскую Национальную Консерваторию по специальностям фортепиано и орган. Мои детство и юность всецело были связаны с музыкой, свою трудовую деятельность я начинала как педагог-репетитор, а первым официальным местом работы стала должность директора камерного оркестра. На нее я попала случайно в 23 года, придя устраиваться концертным администратором. 

После переезда в Москву я долгое время работала в системе Министерства культуры РФ. Со своей работой успешно справлялась, наметились реальные перспективы карьерного роста. Поэтому после декретного отпуска в связи с рождением сына я надеялась вернуться на прежнее место работы, даже нашла малышу замечательную няню.

С полутора лет я начала подозревать у сына аутизм. После многочисленных обследований, ошибочных выводов и поисков нужных специалистов, в три года и семь месяцев ребенку официально поставили этот диагноз. Мне стало понятно, что я должна кардинально изменить свою жизнь, совместив возможность помогать своему сыну с моей потребностью быть социально успешной.

Сейчас это прозвучит как в сказке: в один прекрасный день я, ни разу в жизни не стояв на коньках, открыла первую в России инклюзивную секцию адаптивного фигурного катания для детей с диагнозом аутизм и другими ментальными нарушениями «Хрустальные пазлы». На самом деле это не было чудом, спонтанным решением или авантюрой.

• С одной стороны, мотивацией для открытия именно такой секции послужило то, что, занимаясь фигурным катанием, мой сын существенно улучшил и прокачал свое физическое и психоэмоциональное развитие, но в особенности социальное взаимодействие.
• С другой стороны был мой педагогический опыт, опыт работы с большим количеством детей раннего дошкольного возраста, собственная методика обучения игре на фортепиано и постоянное желание искать новые способы донесения информации, а также опыт работы на руководящей должности.

Безусловно, как и каждый родитель, столкнувшийся со сложным диагнозом своего ребенка, я испытывала боль, обиду, страх и отчаяние. Но они совсем не помогали — ни мне, ни сыну, ни тем, кто стремился нас поддержать, но не знал как. В какой-то момент я решила просто начать действовать, и сегодня я говорю себе за это «спасибо».

Я вижу успехи своего ребенка на льду, в школе, на кружках, вижу как меняется его отношение к сверстникам, как легко ему становится общаться с другими детьми, как шаг за шагом исчезают те самые тревожные хрустальные пазлы, которые когда-то заставили меня подозревать аутизм, превращаясь в маленькие кусочки счастья, которые мы собираем вместе в красивую мозаику.

Я вижу и радуюсь успехам каждого, кто пришел в наши «Хрустальные пазлы»: и ребенка с особенностями, и его типично развивающего брата или сестру. Но больше всего меня радуют безмятежные лица пап и счастливые лица мам, которые, как и я когда-то, начинают неистово верить в то, что их ребенок может многое!

Я очень хочу, чтобы люди, впервые столкнувшиеся с проблемой своего ребенка, нашли в сети истории успеха, их очень не хватает в нашем информационном пространстве. Мне было важно когда-то узнать о том, что труд и любовь — это и есть «волшебная таблетка» от аутизма. И если моя история вдохновит даже только одну маму или одного папу просто рискнуть и позволить своему малышу не страдать от аутизма, а научиться с ним жить счастливо, то мои усилия прошли не зря.

Благодарность за помощь в подготовке: Камила Чарлина, Нина Фрейман.

Источник