Текст: Филиппо Валоти Алебарди
Фото: Василий Колотилов

Пятилетний Радосвет не ходит, не контролирует мочеиспускание и не говорит. Но рядом с ним всегда его папа. Он ищет для сына лучшее лечение и помогает преодолевать любые препятствияПОМОГАЕММедицинская помощь детям со Spina Bifi­da СОБРАНО111 121 r НУЖНО1 830 100 rПОМОЧЬ

У пятилетнего Радосвета модная прическа и красивый желтый комбинезон. Когда он сидит перед планшетом и смотрит мультики, то ничем не отличается от других детей, но стоит ему сдвинуться с места, как становится понятно, что Радосвет особенный.

Чтобы куда-то пойти, Радосвету приходится отталкиваться от пола руками. Чтобы открыть холодильник, ему нужно пододвинуть коляску и держаться за нее. Чтобы залезть на любимые качели — упереться в них лбом и руками, подтягивая свое тело на сидушку мышцами живота и спины. 

У мальчика тяжелая форма spina bifi­da — врожденная патология, из-за которой позвонки срастаются не полностью и спинной мозг оказывается поврежден. Из-за этого Радосвет не чувствует нижнюю часть своего тела и не двигает ногами и многие простые для его сверстников действия становятся для него невероятно сложными. Но на помощь Радосвету всегда приходит папа.

«Зашитый-перешитый» ребенок

Когда Радосвет родился, Михаил понял, что с сыном что-то не то: мальчик почти не двигал ножками, а на спине у него было небольшое вздутие. От акушеров Михаил услышал что-то про грыжу, но не сразу понял, о чем речь. Роды были настолько тяжелые, что мать мальчика забрали в реанимацию и все мысли были о ней.

О том, что грыжа — это spina bifi­da, Михаил узнал лишь на следующий день. Врач не объяснил подробно, что это, но сообщил, что ребенка нужно срочно оперировать, но, возможно, он все равно не сможет ходить. Радосвета перевели в другую больницу, а отец стал изучать диагноз сына.Радосвет не расстается с айпадом, на котором он постоянно включает мультфильмыФото: Василий Колотилов для ТД

«Я тут же полез в интернет и попытался нахвататься какой-то информации: читал медицинские статьи и все, что находил, но этого было слишком мало», — рассказывает Михаил, обхватив руками большую чашку горячего чая. Он говорит нарочито спокойно, будто сохраняя дистанцию между мирным настоящим и теми тяжелыми днями.

Тогда Михаил возил дочерей в школу, думал о жене, лежащей в одной больнице, и о сыне, которого готовили к тяжелой операции в другой. Он был в растерянности и не понимал, что ждать от этой неизвестной болезни со странным названием. Что будет с сыном? Действительно ли он не сможет ходить? Как ему помочь? Ответов на эти вопросы никто из специалистов не давал, и все, что Михаил мог, — планомерно изучать статьи в интернете и приезжать в больницу, где маленький Радосвет ждал в закрытом кювезе.

«Обычно таких детей оперируют в первые часы или дни, но у Радика возникла инфекция, из-за которой все перенесли на два с половиной месяца. Ожидание и ощущение неизвестности было самым тяжелым в те дни», — говорит Михаил.

Когда операция прошла и мальчику поставили шунт, Радосвета отдали родителям. Маленький «зашитый-перешитый» ребенок оказался дома. Казалось, худшее позади. Но если при рождении Радосвет хотя бы немного двигал ножками, то теперь они стали совершенно неподвижными. Что с этим делать, Михаил не знал. Все, что ему сказали врачи, — следить за тем, чтобы сын не спал на той стороне, где шунт, и встать на учет в поликлинике. Михаил так и сделал: он просыпался ночью, чтобы перевернуть сына на нужный бок. Врачи и хотели бы помочь, но не знали как.

«Они понимали, что есть такое заболевание, а что с ним делать — не знали. Мне говорили: “Вы скажите, что вам надо, — мы вам любое направление выпишем”», — рассказывает Михаил, пока из соседней комнаты доносятся голоса «Cмешариков» — любимого мультика его сына.

 ***

Радосвет подползает к краю деревянной лестницы и смотрит вниз. Он готовится спуститься и вытягивает вперед руку, но его останавливает мягкий мужской голос. Михаил садится рядом и показывает сыну, как правильно спускаться: голова наверху, ноги смотрят вниз. Так дольше и сложнее, но безопаснее. Радосвет протестует, но Михаил мягко настаивает, помогая ему преодолевать ступеньку за ступенькой.Радосвет и МихаилФото: Василий Колотилов для ТД

С самого начала именно Михаил взял на себя обязанность по уходу за мальчиком. «Просто у меня было больше моральных сил», — говорит он улыбаясь, так будто в этом мире не было ничего проще. Но для этого Михаил ушел с хорошей должности в финансовой компании и променял роль успешного руководителя на роль отца, отчаянно ищущего, как помочь больному сыну.

Михаилу было нелегко, в то время он не знал ни одного фонда, который мог бы помочь, и ни одного родителя, у которого был бы ребенок с таким диагнозом. Рядом с ним не было никого, кто мог бы посоветовать или предложить план действий. В первые годы он сумбурно переходил от одного метода к другому, пытаясь нащупать то, что сможет помочь.

С одной стороны была нетрадиционная медицина — китайские клиники и болезненная войта-терапия, которые обещали чуть ли не поставить ребенка на ноги. С другой — местная поликлиника, которая отправляла ребенка на анализы и курсовую реабилитацию, где Радосвету делали массаж и обмазывали парафином ноги. Зачем все это делается, никто не объяснял, и как это поможет сыну, Михаилу не говорили.

Радосвет ползет с планшетом к своей новой любимой игрушке — большой железной дороге на батарейках. Михаил прерывает рассказ, обращается к сыну со словами «душа моя» и смотрит вслед, внимательно наблюдая за действиями мальчика.Радосвет играет с МихаиломФото: Василий Колотилов для ТД

Первые годы поиска лечения не приносили результатов, только отнимали силы и деньги. Дорогостоящая войта-терапия причиняла мальчику лишь боль, а постоянные походы по больницам и поликлиникам привели к тому, что у Радосвета появился панический страх перед врачами. Но главное, эти первые годы нисколько не приближали Михаила к цели — если и не вылечить ребенка от тяжелого недуга, то хотя бы понять его болезнь и обезопасить от основных угроз.

Луч пересекает комнату

Сейчас Михаил знает, что одна из главных опасностей для здоровья ребенка связана с тем, что без особого исследования нельзя понять, насколько хорошо работает мочеиспускание у ребенка с тяжелой формой spina bifi­da. Раньше он знал лишь то, что говорил педиатр в поликлинике: нужно контролировать анализы мочи и при необходимости лечить пиелонефрит.

«Нас постоянно отправляли на анализы мочи. Когда результаты были плохими, нас отправляли в больницу лечить пиелонефрит и прописывали курсы антибиотиков, от которых Радосвету было плохо. При этом никто не мог объяснить, почему в один день у него были очень плохие результаты, а буквально на следующий — хорошие», — рассказывает Михаил. 

Он понимал, что врачи действуют неправильно, но не знал почему и что нужно делать на самом деле для детей с таким диагнозом. Вопросы по болезни все множились, а Михаил не находил ответов. Казалось, что они с Радосветом одни такие во всем мире и нет никого, кто бы мог им помочь, объяснить, что к чему. Но тут мальчик лег на плановую операцию по удалению паховой грыжи — и соседом по палате оказался ребенок со spina bifi­da. Михаил — сотрудник фонда Spina bifi­da. Работа в фонде позволила Михаилу кардинально поменять свой взгляд на то, как ухаживать за своим сыном РадосветомФото: Василий Колотилов для ТД

Встреча оказалась судьбоносной. Михаил узнал, что существует чат, в котором родители детей с расщеплением позвоночника делятся контактами врачей, советами и опытом лечения. Благодаря этому он узнал для себя много нового и наметил тот самый план действий, о котором так долго мечтал. Но главное — так Михаил узнал о существовании фонда «Спина бифида», который помогает таким детям, как Радосвет.

«Понимание того, что делать, пришло не сразу, а постепенно, но все случилось после знакомства с фондом», — говорит Михаил. Он сидит рядом с окном, из которого льется уличный свет. Луч пересекает комнату по диагонали и делит ее на две части, будто подчеркивая, как сильно изменилась их жизнь после знакомства с фондом.

Пока Радосвет играет, Михаил встает, чтобы показать мне соседнюю комнату с большим креслом на колесиках, а потом достает из шкафа длинный катетер. Он сам катетеризирует сына каждые три часа, вставляет тонкую трубочку в уретру и сливает в емкость мочу. Благодаря этому у сына больше нет необходимости лечить пиелонефрит и он не рискует пострадать от тяжелой инфекции почек.

«Если не знать, как именно работает мочеиспускательная система ребенка со spina bifi­da, и ничего не делать, то может возникнуть рефлюкс, когда забродившая моча поднимается и инфицирует почки. Это может привести к нарушению функции почек и в том числе к смерти, — объясняет он. — Но если провести КУДИ и правильно катетеризировать, то нет никакой угрозы. Это два основных действия для ребенка с таким заболеванием: при рождении поставить шунт и убрать грыжу, потом сделать КУДИ». 

Папа

Радосвет ездит на коляске. Ловкими движениями он поворачивает тонкие, будто шины шоссейного велосипеда, колеса и делает резкие развороты посреди комнаты. Михаил смеется, он говорит, что первое время сын гонял с такой скоростью, что побил весь холодильник. Пришлось даже обклеивать коляску кусками поролона.Радосвет играет с холодильникомФото: Василий Колотилов для ТД

Михаил сидит за небольшим кухонным столом и рассказывает про фонд, который изменил жизнь не только сына, но и его: «В родительском чате как-то появилось сообщение от Инны [руководитель фонда], что ищут человека для работы в фонде. Я подумал, что это мой шанс, что с моими навыками и менеджерским опытом я могу помочь, а бонусом будет знакомство со множеством специалистов». 

С тех пор прошло два года. Официально должность Михаила называется «менеджер по медицинскими экспертам», но на самом деле он занимается почти всем: ищет новых специалистов в разных городах, курирует обучение медицинских работников фонда, пишет заявки на гранты, вместе с остальными сотрудниками разрабатывает программы фонда, а сейчас использует свой прошлый опыт, чтобы внедрить в работу фонда CRM-систему, с помощью которой коммерческие компании строго отслеживают эффективность каждого действия.

Но главное, Михаил — сам отец ребенка со spina bifi­da, он прошел с ним через многое и прекрасно знает, в чем больше всего нуждаются такие родители. 

«Родителям ребенка со spina bifi­da надо объяснить, что есть три кита: нейрохирургия, нейроурология и нейроортопедия. На первом визите надо обязательно спросить их: когда у нейрохирурга были? МРТ делали? фиксация спинного мозга? что говорит хирург? как ведет себя ребенок? что с шунтом? изменилась ли его осанка? есть ли боли в спине? когда вы были у уролога? катетеризируетесь?» — говорит Михаил, представляя, каким был бы идеальный первый визит врача к его сыну. 

То, что в свое время было ему недоступно и так сильно измучило и его, и Радосвета, теперь есть у каждого родителя, который обращается в фонд: четкий план действий, понимание основных угроз и чувство, что есть на кого положиться. Ведь если необходимо сделать КУДИ, то не нужно искать способы приехать в Москву на две недели и ложиться в дорогую клинику, где все равно может не оказаться знающих специалистов, можно сделать все через фонд. Если нужно сходить к врачу, то Михаил найдет нужного эксперта и подскажет, какие бумаги подготовить, и даже назначит встречу. Радосвет и МихаилФото: Василий Колотилов для ТД

Сам Михаил тоже по-прежнему полагается на фонд. Радосвет занимается с эрготерапевтами и физическими терапевтами фонда, а недавно пошла речь и о его социализации. «Радосвет не говорит. Он различает слова, все понимает и может выстроить буквы в алфавитном порядке». Михаил пока не знает, в чем причина, но ищет пути решения. Теперь, когда основные угрозы жизни и здоровью позади, он занимается с сыном и ищет альтернативные способы коммуникации. 

 «На прошлой неделе он вдруг сказал: “Папа” — и потрогал меня. Я подумал: “Неужели сработало?” — рассказывает Михаил, смотря в сторону Радосвета. — Теперь он знает, где его папа». 

Каждый год в России рождается примерно полторы тысячи детей со spina bifi­da. Жизнь с таким ребенком — особенная, и далеко не каждый родитель способен справиться в одиночку. Для этого и существует фонд «Спина бифида». Он помогает родителям в самые трудные моменты и дает их детям шанс на здоровую и долгую жизнь.

Сейчас фонд собирает средства на программу нейроурологической помощи. Благодаря вашей поддержке дети с расщеплением позвоночника смогут пройти необходимое урологическое обследование и предотвратить самое страшное — заболевания мочевыделительной системы, которые могут привести к летальному исходу. Пожалуйста, поддержите фонд, оформите ежемесячное или разовое пожертвование, используя форму под текстом. Спасибо!

Мы рассказываем о различных фондах, которые работают и помогают в Москве, но московский опыт может быть полезен и использован в других регионах страны.

Ссылка на источник