Раннее детство — особый возраст. Это время активного развития малыша, стремительных перемен и первых больших открытий. Но для родителей детей со Spina Bifi­da этот период часто сопровождается тревогой, множеством вопросов и необходимостью срочных медицинских решений.

Как успеть всё? Как позаботиться о здоровье ребенка и не упустить драгоценное время для его развития?

Мы уверены: на этом этапе семье крайне важна профессиональная и человеческая поддержка. Именно поэтому в нашем фонде работает проект «Раннее сопровождение детей от 0 до 3 лет», который реализуется при поддержке гранта Благотворительного фонда «Абсолют-Помощь».

О проекте

Проект направлен на системное, регулярное и междисциплинарное сопровождение семей, воспитывающих малышей со Spina Bifi­da. Мы не просто консультируем — мы становимся рядом, чтобы пройти с вами этот непростой путь.

Какие виды поддержки получают семьи в проекте:

·        Регулярная поддержка специалистов. С вами на связи физические терапевты и эрготерапевты фонда (очные визиты или онлайн-консультации).

·        Индивидуальный план. Для каждого ребенка и семьи разрабатывается индивидуальный план сопровождения, включающий медицинскую маршрутизацию.

·        Психологическая поддержка – бесплатные индивидуальные онлайн-консультации психологов фонда

·        Юридическая поддержка – бесплатные консультации юристов фонда по вопросам получения льгот и выплат, инвалидности, оформления ИПРА и других вопросов, касающихся реализации прав семьи и ребенка.

·        Помощь с маршрутизацией. Мы помогаем сориентироваться в мире медицины и найти нужных экспертов.

·        Транспортная доступность. Участники проекта могут пользоваться бесплатными поездками в проекте Яндекс-Такси «Помощь рядом».

·        Обучение для родителей. Доступ к курсам «Института Спина бифида», чтобы вы могли глубже понимать особенности диагноза и развития ребенка.

·        Развитие и баланс. Регулярные онлайн-занятия «Уверенный баланс для мам и малышей» (для детей с 8 месяцев, 1 раз в неделю).

·        Адресная помощь. По рекомендации ведущего специалиста фонда мы можем оказать целевую адресную помощь, необходимую именно вашему ребенку.

Наша команда

С вами будут работать опытные специалисты, которые понимают специфику диагноза и знают, как поддержать семью:

·        Белошенко Анастасия — супервизор команды, физический терапевт, специалист по раннему вмешательству, врач педиатр высшей категории.

·        Логинова Ирина — куратор проекта, клинический психолог.

·        Команда физических и эрготерапевтов

Как вступить в проект

Чтобы стать участником проекта «Раннее сопровождение», необходимо оформиться в подопечные фонда. Это несложно, но требует подготовки документов.

Пошаговая инструкция:

1.     Заполните анкету. Перейдите по ссылке и заполните форму регистрации.

2.     Подтверждение. На вашу почту придет письмо с подтверждением, что заявка принята в работу, и списком необходимых документов.

3.     Отправьте документы. В течение 7 дней вам нужно прислать пакет документов на почту  admin@helpspinabifida.ru

4.     С вами связывается куратор Логинова Ирина информирует о проектах  в рамках, которых семья может получать помощь от Фонда и передает контакт ведущего специалиста.

5.     Родители самостоятельно связываются с ведущим специалистом, планируют первую встречу, согласовывают дату и время, далее визиты будут регулярными 1 раз месяц или 1 раз в 3 месяца, по необходимости.

6.     На первом визите составляется понятный план с конкретными рекомендациями, согласовывается с родителями, даются рекомендации и назначаются ответственные за их выполнение.

7.     Последующие визиты (очно/онлайн) родители организуют согласно установленному плану, связываясь со специалистом для мониторинга выполнения рекомендаций и оценки состояния ребенка на данном этапе развития, для коррекции плана или новых рекомендаций в случае необходимости

Требования к документам

Пожалуйста, отнеситесь к подготовке внимательно. Заявка будет рассмотрена только при наличии полного пакета правильно оформленных документов.

Технические требования:

·        Все документы принимаются строго в формате PDF.

·        Каждый документ должен быть отдельным файлом.

·        Многостраничные документы должны быть собраны в один файл (страницы идут в логическом порядке).

Если у вас нет сканера, установите на телефон приложение (например, Tiny Scan­ner, Tap­Scan­ner). Объединить файлы или перевести их в PDF можно с помощью сервисов: https://www.ilovepdf.com/ru или https://pdf.io/ru/

Список необходимых документов:

1.     Паспорт родителя / опекуна

o   Скан разворота с фото, страниц «Семейное положение», «Место жительства», «Дети» (все страницы обязательны, даже если они пустые).

o   Назвать файл: «ПАСПОРТ»

2.     Свидетельство о рождении ребенка (или паспорт, если ребенок старше 14 лет)

o   Назвать файл: «СВИДЕТЕЛЬСТВО О РОЖДЕНИИ» или «ПАСПОРТ РЕБЕНКА»

3.     ИПРА (Индивидуальная программа реабилитации и абилитации) — если есть

o   Все страницы строго по порядку.

o   Назвать файл: «ИПРА»

o   Если ИПРА еще не оформлена, поможем с нашим юристом.

4.     Справка об инвалидности — если есть

o   Назвать файл: «СПРАВКА ОБ ИНВАЛИДНОСТИ»

o   Если не оформлена, поможем с нашим юристом.

5.     Медицинские документы, подтверждающие диагноз

o   Важно: все документы должны быть в печатном виде. Рукописные заключения не принимаются.

o   Включите:

§ Скан общей медицинской выписки с указанием диагноза (первая выписка и выписка с последней госпитализации, если их много).

§ Скан заключений: по урологии, ортопеда, невролога (если есть).

o   Названия файлов давайте по названию клиники или врачебной дисциплине (например, «Выписка НИИ Педиатрии», «Заключение ортопеда»).

6.     Фотографии ребенка

o   3–5 штук, хорошего качества, живые, неформальные (не паспортные).

o   Каждая фотография отдельным файлом в формате JPEG.

o   Фото используются только для внутренней работы специалистов и не публикуются без вашего согласия.

7.     Рассказ о ребенке

o   Обязательно в печатном виде (в теле письма или файлом Word). Писать от руки не нужно.

o   Расскажите всё, что считаете важным: историю постановки диагноза, операции, какой у ребенка характер, о чем мечтаете, какая помощь нужна сейчас.

o   Пишите свободно, как близкому человеку. Это поможет нам лучше узнать вас и вашего малыша.

Что дальше?

✅ После получения полного пакета документов, в течение 3 рабочих дней с вами свяжется куратор и возьмет семью на сопровождение.

Мы ждем от вас сотрудничества и активного участия. Мы рассматриваем родителей и специалистов как одну команду, цель которой — высокое качество жизни ребенка и всей семьи.

Если проект вам не подходит

Вы можете продолжить получать от фонда:

·        Разовые консультации специалистов (1–3 консультации в год по запросу).

·        Консультации юриста.

·        Участие в информационных проектах (вебинары, курсы «Институт Spina Bifida»).

·        Разовые консультации психолога (до 3 раз в год).

Обратите внимание: адресная помощь оказывается только в рамках системного сопровождения и по индивидуальному плану, составленному ведущим специалистом.