Программа помощи беременным, ожидающим ребенка с установленным диагнозом Spina Bifida.

Ожидание ребенка — трепетный период в жизни каждой женщины.

Но на очередном УЗИ никто не застрахован от новости — “у будущего ребенка порок развития spina bifi­da”.

Причины развития этого порока на сегодняшний момент неизвестны.

Spina bifi­da или грыжу спинного мозга можно увидеть по УЗИ с 12 недель, тогда же можно сделать внутриутробную операцию, тем самым максимально снизив осложнения у малыша. Операцию выполняют на 24–26 неделе.

В Москве сделать такую операцию по ОМС могут опытные врачи ФГБУ «Национального медицинского исследовательского центра акушерства, гинекологии и перинатологии имени академика В.И. Кулакова» (https://www.ncagp.ru/)

Если порок обнаружили позже, то тогда операцию ребенку нужно будет сделать сразу после рождения — в первые часы же жизни, и здесь очень важно заранее найти нейрохирурга, который будет ушивать грыжу. Эту операцию делают по ОМС.

Чаще всего женщины, которые ожидают малышей со spina bifi­da, приезжают рожать в Москву. Московские роддома, уже готовые принять такие сложные роды:

  • Клиника акушерства и гинекологии им. В.Ф. Снегирева (https://sechenovclinic.ru/hospitals/detail.php?id=617 )
  • ФГБУ «Национальный медицинский исследовательский центр акушерства, гинекологии и перинатологии имени академика В.И. Кулакова» (https://www.ncagp.ru/)

После рождения ребенка сразу переводят в Детскую городскую клиническую больницу № 9 им. Г.Н. Сперанского (https://dgkb‑9.ru/), где малышей оперируют в первый день жизни.

Благотворительный фонд «Спина Бифида» оказывает помощь в сопровождении беременных с пороком развития spina bifi­da.

В рамках данной программы фонд оплачивает:

  • билеты от места проживания до Москвы и обратно
  • проживание в Москве после внутриутробной операции до родов
  • проживание в Москве в ожидании родов, если внутриутробной операция не была сделана
  • проживание мамы после родов, если малыш находиться на выхаживании в реанимации (в любом регионе России)
  • медицинские обследования и анализы, которые невозможно сделать по ОМС (или в случае, если по ОМС большая очередь, а анализы/обследования нужно провести срочно)
  • консультации у профильных врачей новорожденного ребенка
  • ведение ребенка от 0 до 1 года.

В сотрудничестве с фондом «Свет в руках» (https://lightinhands.ru) фонд оказывает будущим мамам психологическую поддержку и помощь. И даже если семья принимает решение прервать беременность, психологи все равно оказывают поддержку

Каждая будущая мама, обратившись к нам за помощью, может пользоваться и другими программами нашего фонда.

В рамках этой программы мы сотрудничаем с экспертами:

Зиненко Дмитрий Юрьевич, нейрохирург, заведующий отделением нейрохирургии НИКИ педиатрии им. Вельтищева, доктор медицинских наук
Бердичевская Евгения Маратовна, врач-невролог отделения нейрохирургии НИКИ педиатрии им. Вельтищева
Шмаков Роман Георгиевич, врач акушер-гинеколог, доктор медицинских наук, директор Института Акушерства