Очень значительная часть детей, имеющих врожденные спинномозговые нарушения, является отказниками с рождения, поэтому дети, будучи интеллектуально сохранными людьми, оказываются сначала в домах ребенка, а потом в домах ребенка-инвалида, где зачастую живут вместе с детьми с тяжелыми ментальными нарушениями. По достижении совершеннолетия молодых взрослых переводят в психоневрологические интернаты, и только единицы могут получить квартиру и получают шанс жить самостоятельно.

Миссия фонда и программы заключается в том, чтобы увеличить шансы детей-сирот, а затем и молодых взрослых на полноценную жизнь в обществе. Поэтому так важно наиболее раннее включение детей-сирот в программу помощи фонда, когда шансы на приемную семью велики, а проблемы со здоровьем не усугубились пребыванием в учреждении и вторичной инвалидизацией, когда есть возможность правильно заполнить индивидуальный план реабилитации и абилитации ИПРА и подобрать технические средства реабилитации.

Цели программы помощи детям-сиротам:

1. семейное устройство детей со Spina Bifi­da из учреждений в семьи, с поддержкой и владением максимально полной информацией о ребенке, и минимизацией повторных отказов;

2. улучшение качества жизни и профилактика вторичных осложнений у детей со Spina Bifidа в учреждениях, профилактика отказов от детей со Spina Bifida;

3. сопровождение ребенка со Spina Bifi­da в течение первого года жизни в приемной семье для профилактики отказов по медицинским и социальным причинам;

4. распространение знаний о заболевании, обучение сотрудников детских учреждений, информационно-просветительская работа в профессиональной среде и в обществе.

В рамках программы осуществляется поиск детей с диагнозом Spina Bifi­da в учреждениях для детей-сирот, организация доступа врачей и узких специалистов, организация обследований и операций, оказывается помощь в подборе правильных технических средств реабилитации.

В дальнейшем программа обеспечивает сопровождение семей, взявших ребенка под опеку: фонд курирует новую семью первые годы до полной адаптации ребенка, далее семья принимает участие в программах фонда наравне с кровными семьями подопечных фонда.