У маленькой Ренаты серьезный диагноз, а еще — свои правила и принципы, от которых она не отступает. Наверное, поэтому она и начала ходить — из-за упорства и принципиальности. Мы с вами можем помочь сделать эту жизнь максимально полноценной.

«Это было как экзамен — пятнадцать беременных, все толпились в очереди, и вызывали по одной. Все очень нервничали, потому что за теми дверями решалась судьба — женщин и их будущих детей. Когда мы зашли, муж сел где-то в стороне, а я прямо в центре, на возвышении. И экзамен начался».

Это Диляра Сафина из Казани рассказывает, как пришла на первый консилиум по поводу своей беременности. На двадцать первой неделе плановое УЗИ показало, что у ее еще не рожденной дочки spina bifi­da — грыжа спинного мозга. Врач на обследовании особо не церемонился, сказал все прямо и сухо добавил, что нужно записываться на консилиум в Республиканскую детскую клиническую больницу (ДРКБ). Там примут решение о прерывании беременности.Фонд оплатил все обследования, которые стоят очень дорого (около 50 тысяч), эти обследования в тот момент можно было сделать только в Москве. Сейчас такая возможность появилась и в Казани. Фонд также очень помогает информационно, например проводит вебинары. Рената сейчас проходит курс (онлайн-занятия) «Уверенный баланс», занятия три раза в неделю. Фото: Мария Ионова-Грибина

Диляра с мужем были в шоке. Какая грыжа? Какое прерывание? Какой консилиум? Все же было хорошо, беременность, очень желанная, проходила легко и без проблем, все шло по плану. Отойдя от ступора, они записались на повторное УЗИ к другому врачу: вдруг ошибка? Но ошибки не было. Через неделю они пошли на консилиум.

Экзамен

За эту неделю Диляра успела прочитать в интернете все про диагноз, о котором никогда не слышала. И поняла, что последствия таких грыж бывают самые разные, и прерывание беременности вовсе не обязательно, и с большинством нарушений у ребенка (не будет ходить, будут проблемы с тазовыми органами и прочее) можно жить. Тем страннее и ужаснее было услышать от своего гинеколога: «Вы точно уверены, что хотите донашивать ребенка?»Рената, четыре года. Рената знает буквы и цифры, умеет считать до 50, читает по слогам. Фото: Мария Ионова-Грибина

«Этот экзамен, то есть консилиум, длился минут двадцать, потом мы вышли и стали ждать вердикта, — вспоминает Диляра. — Женщины одна за другой выходили в слезах, в истерике. Когда очередь дошла до нас, я была уверена, что иду на казнь, сейчас мне эти двадцать человек в белых халатах скажут: прерывание. Я вся сжалась и переступила порог кабинета».

Но Диляре сказали, что надо продолжать наблюдать беременность. Потом сделали МРТ, и оно показало, что грыжа выросла, но как будто в ней нет нервных корешков, а значит, она не так опасна. Консилиумов было несколько, и на последнем постановили: кесарево и сразу операция по удалению грыжи у ребенка.Диляра, 33 года. Диляра была беременна и ждала первого ребенка, на УЗИ сказали, что будет девочка. О диагнозе она узнала в середине беременности, на втором УЗИ. Фото: Мария Ионова-Грибина

Беременность и дальше проходила хорошо, Диляра в назначенный срок пошла рожать. Правда, все пошло не по плану — и роддом не тот, и кесарево отложили, и с выбранным врачом не смогли договориться (не стал брать на себя ответственность за такой нетипичный случай). «Последнее, что я помню перед наркозом, это как доктор, грузин, стоял сложив руки, как будто молился, — говорит Диляра. — Было страшно: если даже хирург молится, значит, все очень плохо».

Когда Диляра пришла в себя, вокруг нее крутилась санитарка, «такая пожилая татарочка, похожая на доброго ангела». Она сказала, что Рената (так назвали дочку) наверху, что все нормально. А потом сразу пришел врач и сказал: «Она у вас красавица».

Красавица

Два часа Диляра пролежала в реанимации, а потом ее отвезли в коридор: мест в палатах не было. В середине дня Диляру нашла та санитарка — привезла коляску и сказала, что может отвезти ее наверх посмотреть на дочку.Рената — девочка с характером, у нее всегда есть свое мнение, она без умолку болтает, веселая, спортивная, очень любит мероприятия, ходить в гости, общительная. Фото: Мария Ионова-Грибина

«Рената лежала в детском боксе, голенькая, на животе, подогнув ножки под себя, и мирно спала, — вспоминает Диляра. — Она правда была красавица, просто куколка. Но на нижней части спины у нее была грыжа размером с шар, больше головы. Но все равно красотка. Пока я смотрела на нее с умилением, пришла педиатр и начала буквально на меня кричать: “Кого вы родили? Что это? У нее из ануса течет постоянно! Кого вы родили!” Я не могла ничего ответить, только плакала. Но плакала от счастья, что вижу свою дочь и что она жива. Моя санитарка пыталась утихомирить эту женщину, а потом просто увезла меня. Позже я даже хотела на нее жалобу написать, но было не до этого».

На второй день Ренату отвезли в ДРКБ и там сделали операцию. Когда хирурги вскрыли грыжу, оказалось, что она вовсе не так безобидна, как выглядела на МРТ, и состоит не из жидкости, а из самого спинного мозга с нервными корешками, часть из которых были мертвы, часть воспаленные. Врачам удалось частично вправить грыжу в позвоночник, сделать пластику и все аккуратно зашить.Ренате еще не было года, когда они познакомились с Анной (на фото слева). Анна, невролог-реабилитолог, стала лечащим врачом в ДРКБ. Анна назначила лечение. До этого Анна нечасто сталкивалась с этим диагнозом, поэтому она стала много читать на эту тему, чтобы помочь Ренате. Она рассказала семье про фонд «Спина бифида», порекомендовала связаться с ними. Фото: Мария Ионова-Грибина

В ДРКБ Диляра с Ренатой пролежали двадцать дней. После операции у малышки начала развиваться гидроцефалия: голова увеличивалась буквально на глазах. Врачи решили не ставить шунт для отвода жидкости, а просто наблюдать. К счастью, на развитие это не влияло — девочка хорошо ела, хорошо спала, никогда не плакала, быстро набирала вес.

Командир

«Ноги от коленей вниз у нее не шевелились, и стало сразу понятно, что нужно как можно раньше начать заниматься, чтобы не упустить шанс восстановить чувствительность, — рассказывает Диляра. — Из-за гидроцефалии до восьми месяцев нас не брали ни на какую реабилитацию: нельзя. Но я потихоньку занималась с Ренатой дома, консультировалась со специалистами, много читала. В итоге она вовремя начала переворачиваться, потом ползать и, хотя ходить не могла, была максимально подвижна».Рената любит рисовать, в садике есть занятия по рисованию. Фото: Мария Ионова-Грибина

Для родителей Ренаты главной задачей было поставить ее на ноги. С двух лет девочка стала ходить на ходунках — сначала дома, потом Диляра выводила ее во двор, потом они начали отходить довольно далеко от дома. «Было сложно, но она у нас упорная и вообще боец, — улыбается Диляра. — А в три с половиной года, после очередного курса реабилитации, Рената впервые пошла сама. Это был успех и радость. Но мы настолько сфокусировались на хождении, что не особо уделяли внимание урологии. Однажды я прочитала статью о том, что 80 процентов детей со spina bifi­da умирают от проблем с почками. Для меня это был шок. Как холодный душ. У Ренаты с рождения недержание мочи — просто постоянно капает, поэтому она все время в подгузнике. Но мы к этому привыкли, и нам казалось, что это не главная проблема. Постепенно я поняла, что это не так».

Диляра продолжила изучать вопрос, нашла фонд «Спина бифида», начала смотреть их вебинары для родителей и окончательно осознала важность урологии. Вскоре фонд организовал Ренате поездку в Москву на комплексное уродинамическое исследование в клинике GMS. Там нейроуролог Галина Тищенко рассказала, что ребенку необходимо переходить с подгузника на мочевые катетеры.Специалист УЗИ сказал, что, возможно, придется прерывать беременность. После этого было более пяти консилиумов. Диляра отмечает, что все врачи были очень корректны и внимательно относились к ней и будущему ребенку. На 38‑й неделе Диляра легла в роддом, и в 40 недель ей сделали кесарево. Ренату положили в реанимацию, на следующий день отвезли в ДРКБ Республики Татарстан и на шестой день сделали операцию по иссечению спинномозговой грыжи. После этого Рената с мамой провели в больнице 20 дней. Потом было еще две операции. Фото: Мария Ионова-Грибина

Анна Некрасова, эрготерапевт фонда «Спина бифида», давно знакома с Дилярой и курирует Ренату: «Ей еще года не было, когда мы познакомились. Она одна из первых прошла комплексное уродинамическое исследование в клинике в Москве, и там ей назначили катетеризацию: каждые три часа в уретру вставляется одноразовый маленький стерильный катетер, чтобы вся моча выходила, иначе происходит обратный заброс мочи в почки, что может вызывать пиелонефриты и разные инфекции. Действительно, высокая смертность детей со spina bifi­da вызвана почечной недостаточностью, и, к сожалению, важность этой проблемы до сих пор не до конца осознают ни родители, ни даже сами врачи. Существует и психологическое сопротивление со стороны родителей: многие боятся катетеризации, считая, что лучше всю жизнь ходить в подгузнике. Но чем это лучше? Мало того что там все преет и создаются дополнительные условия для инфекций, так одно дело ходить в памперсе в два года, а другое — в двенадцать. А поставить катетер очень просто: раз в три часа поставить и дальше ходить как обычный человек, в нормальном белье. Да, многим это придется делать на протяжении всей жизни, но что лучше: катетер раз в три часа или вечные подгузники, прение, воспаления и опасные почечные инфекции?»

По словам Анны, ставить катетер не сложно, не больно и быстро. Пока ребенок маленький, это делают родители, а потом он научается сам. Катетеризация заменяет естественный процесс мочеиспускания: у здоровых людей сигнал от мочевого пузыря поступает в мозг и вызывает желание пойти пописать, а у людей со spina bifi­da эта связь не работает из-за повреждения спинного мозга, и с помощью катетера необходимо вручную опустошать мочевой пузырь.

Существует чат «Spina bifi­da Казань». В нем около 40 человек, это родители детей с диагнозом spina bifi­da. Чат организовала Анна, невролог Ренаты и эрготерапевт фонда. В чате есть еще специалисты. Чат создан для того, чтобы помочь включить в реестр пациентов, подобрать техсредства реабилитации, помочь с ортезированием. В нем обсуждают разработку программы обследований, лечения, реабилитации, как улучшить дом для ребенка и эрготерапию, как сделать ребенка максимально самостоятельным дома. Фото: Мария Ионова-ГрибинаРената — от слова «ренессанс». Родители назвали так Ренату, когда узнали диагноз, ренессанс — это возрождение 

Пока Диляра делает Ренате катетеризацию раз в сутки перед сном. Сейчас она собирает бумаги, чтобы внести изменения в индивидуальную программу реабилитации, которые подготовила Анна Некрасова. Когда изменения примут, государство будет бесплатно выдавать Ренате одноразовые катетеры. Один катетер стоит в аптеке 110 рублей, в день их нужно шесть штук — это около 20 тысяч рублей в месяц. Не у каждой семьи есть такие деньги.

Благодаря фонду «Спина бифида» дети с грыжей спинного мозга получают помощь в больших и малых городах России: фонд организует семинары и вебинары для родителей, обследования и предоставляет всю необходимую помощь — абсолютно бесплатно. Такие замечательные специалисты фонда, как Анна Некрасова, работают по всей стране.Диляра, 33 года. Диляра была беременна и ждала первого ребенка, на УЗИ сказали, что будет девочка. О диагнозе она узнала в середине беременности, на втором УЗИ. Фото: Мария Ионова-Грибина

Ренате сейчас четыре года. Она ходит в садик, на следж-хоккей (на санках), в бассейн, рисует и любит музыку. Она очень активная и ответственная. «Вчера вот в садик пришел новый мальчик, так она отобрала у него игрушки и объяснила, что она тут главная и он будет слушать ее, — смеется Диляра. — Мол, когда дети садятся есть, то игрушки нужно убирать. В общем, командир. У нее свои правила и убеждения и свои принципы, от которых она не отступает. Наверное, поэтому она и начала ходить — из-за упорства и принципиальности. Она очень трудится на каждом занятии по реабилитации, ей важно всего добиваться. Еще ей очень важен следж-хоккей, она ждет каждой следующей тренировки, чтобы показать всем, как быстро она ездит».

Несмотря на тяжелый и сложный диагноз, у Ренаты впереди вся жизнь, и есть возможность прожить ее максимально полно. В том числе благодаря фонду «Спина бифида» и его своевременной помощи. Пожалуйста, оформите пожертвование в пользу фонда! Любая, даже небольшая сумма — это огромная поддержка для очень важного дела.

Ссылка на источник