О диагнозе spina bifida в нашей стране известно гораздо меньше, чем о многих других заболеваниях, — и именно эта неосведомленность порой приводит к последствиям, которых вполне можно было бы избежать, если бы родители особенных детей знали, куда обратиться за помощью и как себя вести. К счастью, ситуация меняется к лучшему — во многом благодаря фонду «Спина Бифида», организованному Инной Инюшкиной, героиней, чья история должна быть услышана.РЕКЛАМА19 МАРТА 2021ЛЮБОВЬ ПУШКОВА
Инна Инюшкина – предприниматель, руководитель частной русскоязычной школы за рубежом, мама двоих детей и основатель первого и единственного в России благотворительного фонда «Спина Бифида», помогающего семьям, в которых растет ребенок с таким диагнозом. А еще очень смелая и сильная женщина с непростой, но важной миссией.
«В детстве я хотела стать военным журналистом, у меня очень развито чувство справедливости, — говорит Инна. — Мне всегда нужна правда, пусть самая горькая и неприятная, но так мне легче. И я искренне верила, что, освещая военные действия, расскажу правду, которая поможет людям. Мне почему-то казалось, что никто до меня этого не делал».
Родителей такие ценности дочери озадачили, и словно пытаясь изменить ее выбор, отец увез дочь из родного города Балашов Саратовской области в Москву, где она поступила в институт, получила профессию товароведа — и не проработала по ней ни дня. Потом Инна получила еще три высших образования, открыла частную образовательную школу, а еще – встретила мужа, с которым исполнила свою вторую детскую мечту – стала мамой. Когда Инне было 23 года, у нее родилась дочь.
Однажды во время семейного отдыха в Египте Инна совершенно случайно попала на семинар, организованный для местных жителей, где обсуждались вопросы помощи родителям детей с ДЦП. Никогда раньше она с этим не сталкивалась. Но, не раздумывая, вошла в команду организаторов и начала помогать в проведении обучающих встреч специалистов с семьями, где воспитываются дети с особенностями здоровья. Все это время Инну не покидало чувство нужности и ощущение, что она на стороне правды, к торжеству которой стремилась с детства.
Тем временем в семье ждали второго ребенка. Беременность проходила легко и без осложнений. Родители не переживали — ни особенностей наследственности, ни других подозрительных факторов не было. Только однажды, на раннем сроке, когда она держала в руках тест с двумя полосками, в голове Инны вдруг промелькнула мысль: «А вдруг у меня особенный ребенок, найду силы воспитывать?» Тогда она решила, что это просто мысли, навеянные волонтерской работой с особенными малышами.
На 33‑й неделе беременности на УЗИ еще не рожденному ребенку Инны поставили диагноз “спина бифида”.
Десять лет назад о спина бифида в России знали мало, диагноз ставили поздно. Никакой поддержки и помощи семьи фактически не получали. Родителям предлагали аборт на поздних сроках. Многие отказывались от ребенка сразу после рождения. Между тем в Европе таких детей уже не просто спасали, но и давали им возможность расти в обычных условиях. Ведь спина бифида – не приговор. Расщепление позвоночника, когда через отверстие наружу вытекает спинной мозг, поддается операционной корректировке, и ребенок может сам ходить, учиться в школе, посещать кружки и даже впоследствии иметь собственных детей.
Семье Инны все это пришлось узнать позже. А тогда были понятная паника и отчаяние. Даже найти клинику в Москве, которая бы согласилась принять роды, оказалось непросто. Инна с мужем проехали все больницы столицы, и каждый раз врачи просили подыскать более опытных коллег.
Матвей родился в срок, но в очень тяжелом состоянии. «Он фактически был паллиативен, весь в трубочках, очень маленький, но оказался бойцом. Три недели он терпеливо ждал помощи», — рассказывает Инна. Это были самые тяжелые три недели в жизни семьи. Ребенку не делали операцию, он лежал в нейрохирургическом отделении фактически с открытой раной на спине. Инна мучительно искала выход. Никаких рекомендаций от врачей не поступало. Помощь пришла от друзей из-за рубежа – маленькому Матвею согласились помочь в одной из клиник Израиля. Деньги на операцию собрали за шесть дней, еще через пару дней мальчика успешно прооперировали. Инна перестала бояться за жизнь собственного сына, но не могла не думать о тысячах других детей с таким же диагнозом, оставшихся в России. Их родители продолжали безуспешно искать информацию о заболевании, ждали помощи от врачей, сдавались без поддержки.
Спустя пару лет после рождения Матвея Инна вместе с мужем учредила первый в России благотворительный фонд помощи «Спина Бифида», целями которого стали оказание помощи и поддержки семьям, где воспитывается ребенок с таким диагнозом, устройство в приемные семьи малышей со спина бифида, обучение врачей и международный обмен опытом. Сейчас фонд работает со всеми регионами России, более тысячи семей получили реальную помощь. Операции детям стали делать не только после рождения, но и внутриутробно. Десятки малышей со спина бифида прошли через программы устройства в семью, обрели новых родителей. А главное, значительно повысилась общая осведомленность о заболевании. Все больше людей, столкнувшихся с диагнозом, понимают, что это проблема, которую можно и нужно решать.
Инне удалось за небольшой промежуток времени если не кардинально, то значительно изменить ситуацию с данным заболеванием в России – сотрудники фонда собирают деньги на программы по спина бифида, НКО помогают организации и волонтеры, а хорошо знакомый героиням «Татлера» центр «Лапино» под руководством Марка Курцера в партнерстве со «Спина Бифида» разрабатывает программу обучения УЗИ-специалистов для ранней диагностики заболевания. Также у фонда в планах активное международное сотрудничество — в некоторых странах Европы уже говорят о том, что люди с диагнозом “спина бифида” могут сами иметь детей и жить полноценной долгой жизнью.
«Мой папа всегда что-то предпринимал, — рассказывает Инна. — Я очень похожа на него в этом плане, не могу успокоиться, мне надо, чтоб всегда все было лучше. Я никогда не задумываюсь, можно ли было сделать как-то иначе или что-то изменить. Зачем? Есть только одна жизнь, просто выбираешь лучшее и идешь своей дорогой к цели».
Спина бифида не выбирает семью, это может случиться абсолютно с каждым родителем. Единственный выбор, который есть, — как жить с таким заболеванием. Специалисты фонда помогают и поддерживают семьи в самые трудные минуты. Команда, собранная Инной Инюшкиной, мамой мальчика со спина бифида, не отказывает в помощи никому, где бы в России ни жила семья, какой бы формы ни было заболевание. Программы фонда бесплатны и доступны. Есть группы поддержки и консультации специалистов.
Ссылка на источник
