Как спасти детей с редким заболеванием

Один из тысячи детей в мире рождается с патологией нервной трубки, известной как spina bifi­da. В России статистики у этой болезни нет, но за пять лет у благотворительного фонда «Спина Бифида» появилось более 1 тыс. подопечных. Зачем в стране нужна госпрограмма по обогащению продуктов питания фолиевой кислотой, чем грозит отмена третьего обязательного скрининга беременных, как нужно реформировать школу, чтобы она была доступной для детей с инвалидностью, почему пациентов с болезнью spina bifi­da необходимо везти из регионов на операции в Москву и что благотворители изменили в жизни детей с тяжелым заболеванием — об этом сооснователь фонда «Спина Бифида» Инна Инюшкина рассказала спецкору “Ъ” Ольге Алленовой.

«Меня не хотели брать в “приличные” роддома, потому что мы с моим сыном портили им статистику»

— У вас родился ребенок с диагнозом spina bifi­da, а спустя несколько лет вы создали одноименный благотворительный фонд. Вам удалось помочь сыну?

— Матвею сейчас девять лет. О том, что у него spina bifi­da, я узнала на 32‑й неделе беременности, когда выбора у меня уже никакого не было. Вообще до того дня я ни разу не слышала о таком заболевании, в России никакой доступной информации о нем не было. Внутриутробных операций в нашей стране не делали, да и на таком сроке это в любом случае делать было поздно. Мне оставалось только родить и искать клинику, где Матвея могли бы прооперировать сразу после рождения.

Меня не хотели брать в «приличные» роддома, потому что мы с моим сыном портили им статистику. Серьезные перинатальные центры отказывали мне по телефону, даже когда у меня было к ним направление и все необходимые документы.

Когда сын родился, он был признан паллиативным. В России отказывались его оперировать. Считали, что нет смысла.

— Но это не паллиативное заболевание, ребенок с таким диагнозом — не умирающий, он может жить долго и полноценно, если ему оказать своевременную помощь.

— Ну вот тогда нам сказали, что у него очень сильная патология, лечить смысла нет. Несколько недель Матвей просто лежал в больнице, время шло, никаких операций в больнице не планировали. Я искала врачей, которые могли бы нам помочь, но в стране не было ни одного благотворительного фонда, ни одной общественной или родительской организации, где я могла бы просто получить какую-то информацию про диагноз и понять, что нам делать.

И тогда мои друзья нашли врача в Израиле, который согласился срочно оперировать моего сына. Мы стали собираться.

Мне понадобились деньги, я ничего не знала про благотворительность, писала во все известные фонды, но мне отвечали, что по уставу тот или иной фонд помогает только детям с определенным заболеванием, а spina bifi­da не входит в список заболеваний, на которые устав позволяет собирать благотворительные пожертвования.

Я собрала деньги по друзьям и улетела с сыном в Израиль — нас встречали на скорой помощи с криками «экстренная госпитализация», «спасаем мозг».

То есть три недели Матвей просто загорал в московской больнице, где ему вообще ничего не делали, а в чужой стране сына встречали как пациента в экстренной ситуации.

— В чем была экстремальность его состояния?

— Нужно было срочно зашивать спинномозговую грыжу. При нашем диагнозе ребенок рождается с открытой раной в позвоночнике, в спинном мозге, в любой момент она могла инфицироваться, это грозило менингитом, другими тяжелыми заражениями. Кроме этого, у детей со spina bifi­da часто бывает гидроцефалия — вот и у Матвея была очень большая голова, нужно было срочно ставить в мозг шунт, чтобы отводить оттуда лишнюю жидкость, потому что иначе эта жидкость давит на мозг, нарастают нарушения, ребенок перестает нормально развиваться.

Обычно такие операции делаются в первые часы. Матвею ее сделали через три недели после рождения. Нам повезло, потому что мы избежали инфекции и потому что головной мозг не пострадал, Матвей сейчас нормально развивается, стабилен, ходит в школу и проводит там по семь часов каждый день. Вся наша семья ведет активный образ жизни, и Матвей — активный парень.

— То есть благотворительный фонд вы создали, когда Матвею помощь уже не была нужна.

— Операция — это ключевая помощь, но далеко не вся, которая нужна таким детям, как Матвей.

Когда мы вернулись в Россию, я хотела найти для него реабилитолога, искала врачей, общалась с другими мамами. Поняла, что дети с такой болезнью есть, мамы есть, но нет какой-то площадки, где мы все могли бы объединиться, обмениваться информацией, экспертными мнениями. В благотворительности я ничего не понимала, заниматься этим не хотела. Поначалу я просто занималась тем, чтобы обустроить свою жизнь с ребенком, имеющим инвалидность. Матвею было два года, мой старшей дочери шесть, она должна была идти в школу, но я понимала, что не смогу возить ее в одну школу, а Матвея в другую, у меня не хватит на это сил. Отдавать сына в обычную районную школу я не хотела — понимала, что доступной среды нет, ему там будет сложно, его будут дразнить. Поэтому я с партнерами создала частную школу — в нее входили и детский сад, и школа с общеобразовательной программой, и мои дети ходили туда восемь лет. Перед началом пандемии мы с детьми уехали отдыхать в Египет, границы закрыли, в итоге мы остались там на полтора года. Школой я больше заниматься не могла, передала ее партнерам. Но два месяца назад мы вернулись, и мои дети снова туда пошли учиться.

И вот, школа уже была, моя жизнь наладилась, но я каждый вечер засыпала и вспоминала этих мам, с которыми общалась, когда искала врачей. И понимала, что раз у меня есть силы, то я могу им как-то помочь — чтобы у всех мам, рождающих таких детей, была информация, экспертиза, маршрут помощи. Так и создался наш фонд, пять лет назад.

«В регионах до сих пор не научились выхаживать таких детей»

— Сколько сейчас у фонда подопечных?

— Уже около 1 тыс. детей по России. И каждый день мы получаем по одной новой заявке на помощь, то есть количество подопечных растет.

— С тех пор, как родился Матвей, положение детей с таким диагнозом, изменилось?

— Да. В России стали делать внутриутробные операции. Наш фонд помогает: маршрутизирует маму и ребенка, поэтому у нас стало много заявок от женщин на стадии беременности. В начале работы фонда мы получали просьбы о помощи от родителей дошкольников — это было дети необследованные, нелеченые, с большим количеством проблем, которые решить было сложно или невозможно.

— То есть информации о болезни теперь больше, и родители имеют возможность своевременно помочь ребенку?

— Да, у родителей есть информация, есть поддержка, они понимают, куда обращаться и что будет дальше. Это ценно.

Одна из программ фонда — как раз информационно-просветительская, мы распространяем информацию и обучаем специалистов из регионов. Другая программа — помощь непосредственно с операциями. Мы помогаем беременным, стараемся привезти их из регионов в Москву, чтобы сделать внутриутробную операцию или — на худой конец — операцию сразу после рождения. Потому что в регионах до сих пор не научились выхаживать таких детей, мы их там теряем. Недавно умерли младенцы с таким диагнозом в Новокузнецке, в Кемерово. Это редкое заболевание, врачи нечасто с ним встречаются. А в Москве у нас есть эксперты, через которых проходят по 300–500 детей со spina bifi­da в год.

У женщины сейчас есть выбор. Она имеет право на внутриутробную операцию, может прервать беременность или родить ребенка, чтобы его прооперировали сразу после рождения.

Ну и еще один вариант — родить и отказаться от ребенка после родов.

Отдельная наша программа — помощь сиротам. В основном наши подопечные в детских домах — старше пяти лет. Малышей с таким диагнозом в сиротских учреждениях становится все меньше. Мамы понимают, что есть какая-то поддержка и есть выбор, им легче этот выбор сделать.

— Вы сказали, что не всем беременным удается сделать внутриутробные операции. Почему?

— Если к нам обратилась беременная женщина с диагностированным spina bifi­da у плода, то все зависит от срока беременности. Если срок больше 24 недель, это значит, внутриутробную операцию сделать уже нельзя. Нужно родить ребенка и потом прооперировать его.

До 24 недель можно сделать внутриутробную операцию — в Москве это делают в трех клиниках (в перинатальном центре на Севастопольском проспекте, в клинике Кулакова и в подмосковном Лапино).

— Бесплатно?

— Да.

— Насколько я знаю, квоты на такие операции государство не дает. Если их делают бесплатно, то кто за это платит — фонд?

— Все три клиники делают эти операции гражданам России бесплатно. Как они это компенсируют, я не знаю. Это такой жест доброй воли.

Мы настоятельно рекомендуем женщинам приехать в Москву — либо на внутриутробную операцию, либо на операцию ребенка сразу после рождения. Мы оплачиваем все расходы — проживание в гостинице, дорогу, все платные обследования, такси («Яндекс.Такси» предоставляет бесплатные поездки нашим семьям), питание (у нас партнерская программа с сетью «Вкусвилл»), юридическую и психологическую помощь. Все, что нужно маме и папе, мы стараемся дать — лишь бы семья приехала в Москву на операцию. Тогда мы уверены, что ребенок выживет — мы сможем показать его ведущим московским врачам, обследовать, нормально оформить инвалидность и отправить домой, зная, что и ребенок, и семья стабильны.

— Скольким женщинам удалось сделать внутриутробные операции?

— За пять лет работы нашего фонда — более 50 женщин получили такую помощь.

— Но в России только четыре года назад стали делать такие операции.

— Да, первые два годы мы собирали средства и отправляли женщин на операции в Швейцарию. Мы платили огромные деньги — по 17–18 млн за каждую женщину. В целом за первые два года мы помогли 20 женщинам сделать такие операции за рубежом. А потом их стали делать в России. В одной только клинике Лапино сегодня провели уже 21 такую операцию. В центре Кулакова — 12.

«В этом году отменили третий бесплатный скрининг беременных, и это плохо»

— Правильно ли я понимаю, что в регионах часто не умеют своевременно поставить диагноз плоду, и по этой причине часть детей, которые могли бы получить такую помощь, получают ее слишком поздно или не получают вообще?

— В целом — да, это так. Если девять лет назад моего ребенка не стали оперировать в очень известном нейрохирургическом центре, то неудивительно, что в регионах это не делают до сих пор. Там они реже встречаются с этой патологией. Нынешним летом семья поехала отдыхать в Крым, женщина беременна, и они не знали, что у их ребенка spina bifida.

Случились преждевременные роды, врачи сказали: «Мы вообще не знаем, что делать с этим ребенком». Там просто никогда не сталкивались с таким диагнозом.

В итоге семья перевозила ребенка в Москву бортом санитарной авиации.

То есть очень важно, чтобы вовремя была сделана диагностика. Тогда мама успеет подготовиться и приехать в Москву. Это огромная проблема — отсутствие качественной диагностики. По нашей статистике 48% мам узнало, что у их ребенка spina bifi­da, уже в родильном зале. Это огромная цифра, ведь патология закладывается уже в первые месяцы беременности.

В этом году еще отменили третий бесплатный скрининг беременных, и это плохо. Раньше в женских консультациях делали три скрининга за государственный счет: в 12 недель, на 24‑й неделе и примерно на 30‑й. И как раз у большинства наших подопечных выявили диагноз на 30‑й неделе. Сейчас этот третий скрининг отменен. И все гинекологи, с которыми мы работаем, настоятельно рекомендуют женщинам делать его за свой счет, потому что на этом сроке может проявиться много разных особенностей, к которым следует подготовиться будущей маме.

— Но на этом сроке внутриутробную операцию уже не сделать.

— Верно, но если в 30 недель ставится диагноз, у семьи еще есть время принять ребенка с этой болезнью, психологически подготовиться. Найти роддом с реанимацией. Поэтому мы запускаем обучение для врачей—УЗИ-диагностов из регионов, у нас есть целый курс.

— А кто будет их обучать?

— Мы сейчас подбираем эксперта, возможно, им станет главный специалист УЗИ из Центра имени Кулакова. Он расскажет, как диагностировать болезнь, как ее вовремя найти, куда дальше направить беременную, какие варианты ей предложить.

Еще мы запланировали курс по этическому сопровождению беременных, потому что то, как медики сообщают женщинам о диагнозе,— ужасно.

Все беременные нам пересказывают эти разговоры: «Да он у вас будет овощ, зачем рожать инвалида», «Ты что, дура? Тебе зачем это? Он же будет дебилом», «Будет ходить под себя», «Идите срочно на прерывание».

— И сегодня так говорят?

— Вот прямо сейчас в регионах так и говорят. И даже когда женщина запрашивает в женской консультации направление в московский пренатальный центр на консилиум, а мы подтверждаем, что поможем ей с операцией, региональные врачи часто говорят: «Нет-нет, никаких направлений не дадим, пусть прерывают беременность». Мы считаем, что врач должен этично сообщать такую новость маме и папе, и мы готовы учить врачей, которые хотят этому учиться.

«Во многих странах есть госпрограммы по обогащению еды фолиевой кислотой»

— Есть предположение, что spina bifi­da развивается у плода из-за недостатка фолиевой кислоты в организме матери. Это правда?

— В Америке существует Ассоциация spina bifi­da, которой уже 50 лет. Да, по всем американским исследованиям выходит, что причина — нехватка фолиевой кислоты у женщины.

— То есть, принимая фолиевую кислоту на ранних сроках беременности, можно не допустить болезни у ребенка?

— Нет, на этом этапе принимать препарат уже поздно. Патология — незакрытие нервной трубки — закладывается прямо в первые дни беременности, когда плода как такового еще не существует. В этот период соединяются две тонкие пластинки, из которых будет сформирован позвоночник, и при spina bifi­da они соединяются не до конца. У плода еще нет ни рук, ни ног, ни головы, а спинномозговая грыжа уже сформировалась. Обычно женщина узнает о беременности на второй-четвертой неделях, ей прописывают фолиевую кислоту, но принимать ее уже поздно. Поэтому все наши эксперты-гинекологи рекомендуют всем женщинам детородного возраста — независимо от того, планируется беременность или нет,— принимать фолиевую кислоту. Ведь очень много незапланированных беременностей.

— Дозировка для всех одинаковая?

— Нет, для обычной женщины это одна дозировка (400 мгк фолиевой кислоты каждый день), а если в семье известны случаи spina bifi­da, то дозировка должна быть в 10 раз выше нормы, до 4000–5000 мкг в сутки. Вот моей дочери-подростку нужно будет принимать фолиевую кислоту в высокой дозировке, потому что ее брат имеет такой диагноз.

Поэтому во многих странах — не только в европейских, но и в Африке — есть госпрограммы по обогащению еды фолиевой кислотой. Например, в Великобритании весь хлеб производится из муки, обогащенной фолиевой кислотой. В некоторых африканских странах, где кукуруза — базовый продукт, ее обогащают фолиевой кислотой. Это профилактика болезней нервной трубки. Мы в фонде сейчас изучаем все эти исследования и хотим предложить и в нашей стране принять закон об обогащении муки, из которой выпекается хлеб, фолиевой кислотой.

— А если у кого-то она есть в избытке? Это не навредит?

— Я не врач, не ученый, но во всех американских и европейских исследованиях, которые я читала, утверждается, что фолиевой кислоты в человеческом организме не хватает. Важно, что фолиевая кислота помогает не только предупредить spina bifi­da. Есть еще ряд патологий, включая заболевания сердца, нервной системы, которые профилактируются при помощи этого витамина.

— Сколько детей рождается с такой патологией?

— У нас в России 1 тыс. подопечных. На самом деле их точно больше, но не все знают про фонд, не у всех даже есть диагноз.

Минздрав в России не ведет статистику, ее просто нет. По официальным данным, во всем мире на тысячу детей рождается один ребенок с диагнозом spina bifida.

— Это генетический диагноз?

— Подтверждений этому нет. Но в западных странах активно развивается генетика, генная инженерия, и мы очень ждем каких-то прорывов в этом направлении. Лично мне кажется, что все-таки у этой болезни генетические корни. Наши эксперты тоже так думают. Есть такие случаи: в семье рождается ребенок со spina bifi­da, папа уходит из семьи, заводит новую, и там тоже рождается ребенок с таким заболеванием. У нас есть подопечные семьи, где родилось три или четыре ребенка со spina bifi­da. Одна из мама после рождения ребенка пошла на генетическое обследование и выяснила, что у нее spina bifi­da okkul­ta, это то же заболевание, но не выраженное. В общем, есть случаи, на основании которых можно подозревать, что это генетическая болезнь. Но научных доказательств сейчас нет, даже в Америке. Я несколько раз пыталась инициировать такие исследования у нас в стране, но они очень дорогие, потому что нет понимания, в каком вообще гене искать поломку,— нужно искать везде, и это очень дорого. Но наши партнеры-генетики советуют подождать буквально пару лет — по их мнению, генетика развивается с космической скоростью, и уже в ближайшие годы появятся какие-то новости.

— Но если все-таки это генетическая болезнь, то фолиевая кислота ни при чем?

— Вот именно влияние фолиевой кислоты доказано учеными — она профилактирует болезнь. Но что именно профилактирует — нехватку каких-то веществ или поломку гена — это неясно пока. Даже если это генетическое заболевание, и у мамы или папы есть какая-то поломка гена, то, возможно, прием фолиевой кислоты влияет на этот сломанный ген, и он не «выстреливает». Во всяком случае, есть научные исследования о том, что в тех странах, где фолиевую кислоту граждане принимают на уровне госпрограммы, количество таких диагнозов существенно ниже, чем в тех, где таких программ нет.

«Эти дети-сироты могли бы жить совсем другой жизнью, если бы им сделали вовремя операции»

— Насколько успешны внутриутробные операции? Всех ли детей с таким диагнозом они позволяют вылечить?

— Такие операции делаются тоже не всем. Есть противопоказания — например, если женщина беременна двойней. Или если кроме spina bifi­da есть другие органические поражения. Недавно нашу подопечную маму федеральная клиника направила на аборт в 13 недель, потому что у плода выявились множественные органические нарушения. Но в большинстве случаев такие операции показаны и спасают детей.

Основополагающее в этом вопросе — исследование MOMS (Man­age­ment of myelomeningo­cele study), проводившееся в США с 2003 по 2010 год. Три крупнейшие клиники — Филадельфийский детский госпиталь, Университет Вандербильта и Калифорнийский университет в Сан-Франциско разделили пациенток с диагнозом «дефект формирования нервной трубки плода» на две группы по 100 человек. Первой группе делали внутриутробные операции, второй группе — постнатальные (то есть после рождения).

И выяснилось, что если оперировать ребенка со spina bifi­da постнатально, то в 98% случаев ребенок умирает или нуждается в установлении шунта в голову. В случае же внутриутробной операции смертность или необходимость установления шунта в голову снижаются до 68%.

То есть при постнатальной операции ребенок почти наверняка будет иметь тяжелую инвалидность. Внутриутробная операция на 32% повышает шансы ребенка жить без инвалидности. А для тех, кому инвалидности не избежать, она все равно повысит качество жизни. Двигательные функции у младенцев, прооперированных внутриутробно, значительно выше по шкале Бейли, чем у младенцев, перенесших операцию после рождения.

— То есть не всегда после операции ребенок рождается здоровым.

— Не всегда. В каких-то случаях у ребенка может быть недержание мочи и кала, тазовые органы не могут полноценно работать, в каких-то случаях бывает гидроцефалия, и тогда требуется шунтирование мозга. Но шунтирующая система — это не так страшно, у нас давно врачи делают такие операции и спасли тысячи жизней. И в любом случае, даже с такими нарушениями качество жизни ребенка после операции существенно выше, чем у тех детей, которым эти операции не сделали.

— У всех детей с этим диагнозом сохранный интеллект?

— У 99% — даже если операция была не внутриутробная, а сразу после рождения. Они сохранны интеллектуально, психологически, эмоционально, и даже если они не могут ходить (так тоже бывает после операции), у них рабочие руки. Эти люди работоспособны, социализированы, могут быть активными членами общества. Они водят машину, работают, женятся, рожают детей. У нас огромное количество очень крутых взрослых со spina bifi­da на колясках, вот Людмила Васильева поехала на Паралимпиаду по фехтованию в Токио, она паралимпийская чемпионка.

Татьяна Бобровская 13 раз прыгнула с парашютом в инвалидной коляске. Недавно 17-летняя девчонка из Тулы, Ксения Линник, ездила на дайвинг-сафари в Египет и получила сертификат инструктора по дайвингу.

— Я в детских домах-интернатах видела много детей с таким диагнозом — у многих глубокая умственная отсталость. Почему так происходит?

— Это наша боль. У нас сейчас 120 подопечных в детских домах. Эти дети-сироты могли бы жить совсем другой жизнью, если бы им сделали вовремя операции — пусть даже не внутриутробно, а сразу после рождения. Семейные дети, если их сразу прооперировали, совсем другие. А вот если операцию провели поздно или не провели вообще, то мозговые нарушения могут стать необратимыми. В детском доме вовремя не видят болезнь, не направляют на операцию, а если направляют, то, как правило, в свой же регион, где врачи не умеют оперировать spina bifi­da. Есть проблема с бюджетированием высокотехнологичных операций в регионах, — и если родитель найдет любые способы уехать в Москву на операцию, то сиротские учреждения получают такие услуги в регионе.

Считается, что раз у тебя есть свой региональный бюджет, бери его, а в федеральный не лезь. И если директор детского дома направит подопечного ребенка в Москву, ему влетит.

Поэтому мы часто видим в детдомах детей с огромными головами, которых невозможно поднять, и они проводят всю жизнь в кровати. В четыре года их переводят в детский дом инвалидов, потому что у них не работают ноги, и ребенок, который изначально был интеллектуально сохранен, начинает отставать в развитии и инвалидизируется еще больше. Они не посещают школу, не обучаются, не общаются, не читают, не играют, их считают глубоко паллиативными. Когда мы их находим, часто уже невозможно понять, какие у ребенка нарушения изначально были, а какие добавились. В 18 лет эти дети попадают в ПНИ — и все, это конец пути. Поэтому мы сейчас сотрудничаем с несколькими регионами, стараемся вывозить детей из детских домов на операции в Москву. Договариваемся с федеральными клиниками, находим нянь — потому что без постоянного сопровождающего взрослого никто не возьмет ребенка-сироту на такую сложную операцию, ведь нужен уход, а детский дом такое сопровождение дать не может. После операций мы стараемся устраивать этих детей в семьи, потому что им нужны реабилитация и уход, а в детском доме нет индивидуальной помощи, и если ребенок не уйдет в семью, операция может оказаться бесполезной.

За прошлый год, несмотря на карантин и полное закрытие всех детских домов, нам удалось устроить в семьи 13 детей. В этом году мы устроили в семьи уже пятерых. Мы даже открыли свою школу приемных родителей. Ну, точнее, это не совсем школа в полном смысле этого слова — скорее дополнительный курс к официальной школе приемных родителей. Мы рассказываем кандидатам про особенности детей с заболеванием spina bifi­da — как ребенок будет жить, какой уход ему нужен, с какими проблемами могут столкнуться родители. Это важно, чтобы кандидаты понимали, насколько они ресурсные как родители для такого ребенка.

— Много желающих?

— 50 семей сейчас обучаются в этой школе.

— Эти люди заранее готовы взять ребенка с диагнозом spina bifida?

— По-разному. Бывает, что увидели ребенка в банке данных и влюбились, и хотят именно этого ребенка. Бывают семьи, которые берут под опеку много детей, у них есть ресурс, они умеют воспитывать детей с инвалидностью.

«В общеобразовательной школе нет ни доступной среды, ни помощи»

— Как сейчас живет Матвей? Где учится, как проводит свободное время?

— Матвей отлично живет. Мне кажется, если все дети со spina bifi­da так жили бы, наш фонд мог бы закрыться, и я спокойно уехала бы жить на море. Мы с Матвеем живем как обычные люди, очень много путешествуем. Он в инвалидной коляске, очень маленький, в девять лет весит всего 13 кг. Не у всех наших детей есть такая особенность, но у Матвея вот так.

— Если бы операция была внутриутробной, он смог бы встать на ноги?

— Возможно, но этого мы уже не узнаем. Очень много детей после таких операций встают на ноги. Но мне кажется, что с уровнем поражения у Матвея врачи не стали бы делать операцию, и, скорее всего, меня направили бы на прерывание беременности. Он живет активной жизнью, очень жизнерадостный, любит плавать, прекрасно плавает под водой. В Египте мы часто ездили на сафари, он в восторге от таких путешествий.

— Он учится в государственной школе?

— Нет. Когда мы жили в Египте, мы ходили в русскую частную школу, а после возвращения в Москву он пошел в ту же частную школу, которую я когда-то создавала. Я бы не хотела, чтобы он ходил в государственную школу, это сложно для такого ребенка.

— Из-за возможного буллинга?

— Не только. В целом — из-за большого количества правил, условий, необходимой усидчивости, отсутствия движения во время уроков. У него поведение, как у обычного девятилетнего парня: сниженная учебная мотивация, повышенное хулиганство, желание общаться с девочками. Эти особенности не связаны с диагнозом, просто характер такой. Вот старшая дочка замотивирована, прекрасно учится сама, много читает, а Матвею нужно активничать, двигаться, постоянно общаться.

Вообще мы помогаем детям с нашим диагнозом подготовиться к школе, наш юрист объясняет родителям, как добиться реализации права на образование в общеобразовательной школе, но я стараюсь рекомендовать родителям частные или получастные школы Монтессори, и так как много лет работала в образовании, то знаю многих директоров таких школ и договариваюсь с ними, чтобы они брали наших детей бесплатно или хотя бы с существенными скидками.

— А в регионах как?

— Там тоже часть детей ходят в негосударственные садики или школы бесплатно, потому что мы договариваемся с руководством.

— А в обычные школы ходят дети со spina bifida?

— Конечно. Есть хорошие школы, и там у детей все хорошо, но вообще существуют определенные сложности, связанные с обучением наших детей в общеобразовательной школе. До сих пор не решен вопрос ухода за детьми с диагнозами в школе.

Например, детям со spina bifi­da нужна регулярная катетеризация. Почти у всех наших детей — недержание мочи, и большинству необходимо каждые три часа ставить катетер в уретру, это стерильная пластиковая трубочка, которая отводит мочу. Если этого не делать, то моча забрасывается обратно в почки, почки воспаляются, и на сегодняшний день это основная причина смертности детей с диагнозом spina bifi­da (тех, которые уже были своевременно прооперированы).

В обычной школе никто из персонала не оказывает ребенку такую помощь. Медсестра в принципе не может даже таблетку дать ребенку, не то что медицинскую манипуляцию провести. Такие проблемы есть и у детей с сахарным диабетом — многие не могут посещать общеобразовательную школу, потому что там никто не замеряет им уровень сахара и не делает уколы инсулина.

Получается, что мама плотно привязана к ребенку, не может пойти на работу, не может отлучиться из школы дольше, чем на три часа. И даже когда ребенок сам научится делать эту манипуляцию, у него должен быть определенный уровень осознанности, понимания, что все должно быть стерильно.

В обычном школьном туалете, где нет доступной среды, где двери в кабинки не закрываются, и куда подростки ходят курить, ребенок в инвалидном кресле не может провести катетеризацию даже физически.

Я уже не говорю о том, что такая процедура для 12-летнего парня в памперсе на коляске в незакрывающемся туалете — унизительна.

Мы считаем, что эту проблему необходимо решать на государственном уровне, в стране много детей с инвалидностью, которые могли бы учиться вместе с остальными сверстниками, но не могут это делать, потому что в общеобразовательной школе нет ни доступной среды, ни помощи. Должны быть персональные ассистенты у таких детей, тьюторы, помощники.

— А как эта проблема решается в частных школах?

— Очень просто. Это делает либо медсестра, либо младший персонал. Мы просто обучаем их и все. Это очень простая процедура, ее могут делать мамы, папы, бабушки и дедушки.

Важно еще сказать, что многие родители не понимают, насколько важно для ребенка с таким диагнозом вовремя проводить катетеризацию. Это невидимая болезнь, внешне мы видим неработающие ноги, и мамы очень часто начинают активно реабилитировать детей, ставить на ноги, делать массажи, упражнения, чтобы ребенок стал ходить,— но вообще забывают про почки. Мы теряем много детей из-за воспаления почек. У нас в фонде сейчас есть отдельная нейроурологическая программа, в рамках которой мы проводим ежегодную диспансеризацию наших подопечных детей, и если выявляем проблемы с почками, то врачи назначают лечение, оперируют. Этим летом мы запустили работу в трех таких нейроурологических центрах в Екатеринбурге, Казани и Санкт-Петербурге — там будут делать такие обследования и лечить детей.

«Реабилитация — это не просто массаж или бассейн, это комплексная помощь»

— Многие родители детей с инвалидностью говорят, что очень трудно получить от государства технические средства реабилитации, положенные ребенку по закону, например современные инвалидные коляски. Вы с этим сталкивались? Я вижу по фотографиям, что у Матвея отличная, маневренная коляска.

— Знаете, в первые годы существования нашего фонда мы, кажется, больше всего занимались именно обеспечением наших подопечных хорошими колясками, и благотворительные средства мы собирали тогда на две цели — на заграничные внутриутробные операции и на коляски. У Матвея коляска, которую ему купили на благотворительные средства еще в те годы. Добиться тогда от государства хорошей коляски было невозможно. Деньги на средства технической реабилитации для инвалидов выделялись, но государство выдавало детям ужасные коляски, которые вообще не подходили. В некоторых регионах это и сейчас не изменилось, недавно нашей подопечной, 6‑летней девочке, выдали коляску шириной 38 см, то есть ребенок в ней ерзает, проваливается, у него развивается сколиоз, контрактуры, он не может полноценно управлять этой коляской, появляются вывихи, переломы.

С прошлого года мы взяли в фонд классного юриста, который помогает нашим подопечным семьям правильно взаимодействовать с государством и получать нужные коляски. Наши семьи уже получили 10 колясок, которые были подобраны под конкретные потребности детей, и еще 20 колясок в процессе оформления. Теперь фонд не собирает деньги на коляски — наши подопечные теперь с юристом идут в соцзащиту и добиваются того, что им положено по закону.

— Это, действительно, хорошие коляски?

— Да, активные, красивые немецкие коляски, которые комплектуют под конкретные нужды ребенка, под его размеры и его особенности. Вот недавно коляска стоимостью 300 тыс. рублей была выдана нашим подопечным в Крыму.

— А как вы этого добиваетесь?

— Наш юрист говорит, что важно правильно записать в ИПРА характеристики коляски, нужной ребенку. То есть характеристики нужно писать именно под конкретную коляску, тогда выбора у соцзащиты не будет, и она должна будет приобрести именно такую коляску. А у нас раньше писали общие характеристики, которым удовлетворяло 5–6 колясок разных производителей, и среди них выбирались самые дешевые. Важно все: какое покрытие во дворе у ребенка — щебенка или асфальт? Какая ширина проходов в этом доме? Какие коридоры в школе и двери в классе? На каком этаже живет семья? Какие у ребенка размеры, какие особенности строения? Коляска под конкретного ребенка, внесенная в ИПРА, не может быть заменена никакой другой. При этом нашим детям положено по две коляски от государства — одна уличная и одна домашняя, и мы научились получать по две коляски на ребенка. Это очень большое подспорье для фонда, потому что мы, наконец, можем заниматься другими программами, такими как профилактика, диагностика, обучение врачей.

— Вы сказали, что многие мамы пытаются заниматься реабилитацией ребенка, чтобы он встал на ноги. Что это за реабилитация, есть ли она в стране?

— Мы в фонде часто получаем запросы от родителей с просьбой оплатить их детям курсы дорогостоящей реабилитации. Но наш фонд не оплачивает курсовые реабилитации по таким запросам. Мы считаем, что реабилитация — это не просто массаж или бассейн, это комплексная программа помощи. Ко всем нашим подопечным детям домой приходит специалист — даже в глухой деревне. Мы находим специалиста в регионе, договариваемся, оплачиваем ему выезд, и он регулярно осматривает ребенка. Он также смотрит в целом на ситуацию в семье: есть ли папа, в каком психологическом состоянии мама, доступно ли жилье для ребенка, есть ли у него спальное место, как он одевается и раздевается, может ли гулять и посещать школу или сидит безвылазно на пятом этаже дома без лифта (такие случаи есть: ребенок весит 45 кг, коляски нет, и он уже семь лет не был на улице, потому что мама не может его поднять).

И задача нашего специалиста — построить маршрут для ребенка, показать маме: вот здесь есть бассейн, вы можете ходить туда два раза в неделю, а вот школа, и мы договоримся, чтобы вы начали туда ходить, и чтобы это было реально, мы поможем вам получить коляску, сделать пандус или переехать в другую квартиру, удобную для ребенка. И маме психолога найдет, если это необходимо. Задача специалиста — базово изменить жизнь всей семьи так, чтобы ребенку и его родным стало комфортно. Моя семья живет в современном доме, Матвею удобно, там везде пандусы, лифт, он везде может проезжать сам, никаких порожков у него на пути нет; у него есть школа, есть спорт, досуг, вся жизнь у него выстроена, и она интересная. И такие возможности должны быть у всех детей с инвалидностью. Этого мы и добиваемся. И только когда мы всего этого добьемся для семьи, и семья вернется к нам с запросом на реабилитацию, тогда мы поможем с этим.

— А нельзя одновременно делать и то, и то?

— Многие мамы просят реабилитацию, потому что для них этот выезд — глоток воздуха. Когда она с ребенком приезжает в реабилитационный центр, она может там выйти с ним во двор, погулять, она может пообщаться с людьми, ей не надо готовить, с ее ребенком занимаются. То есть для нее этот центр — как санаторий, потому что она не может стащить своего ребенка с пятого этажа дома и вообще никуда не выходит. Поэтому мы считаем, что сначала надо построить всю инфраструктуру, а потом заниматься физической реабилитацией — профилактикой вторичных осложнений у ребенка, регулярным обследованием, подбором правильных ТСР. Но тут важно еще, чтобы родители реально оценивали состояние ребенка. Например, я с самого начала понимала, что Матвей не встанет на ноги. Я могла сидеть сутками в реабилитационных центрах, забросить старшего ребенка и мужа, но мой сын все равно остался бы в инвалидной коляске. И я пошла другим путем — обустроила ему жизнь так, чтобы и ему, и семье было хорошо.

Ольга Алленова

Ссылка на источник