25 октября — всемирный день информирования о диагнозе spina bifida — пороке развития позвоночника. Знать об этом больше — значит быть внимательнее к окружающим и не забывать: даже самое тяжелое заболевание — не приговор. Люди с такой патологией ведут полноценную жизнь. А еще добиваются невероятных успехов в спорте. Как наша героиня — бронзовый призер Паралимпийских игр в Токио в фехтовании на колясках Людмила Васильева.
Людмила Васильева родилась в небольшом городке Белозерске в Вологодской области. Параллельно с домашним обучением девочка серьезно занималась вокалом. Поэтому когда ее пригласили присоединиться к хору ЮНЕСКО, ни для кого из домашних Людмилы это не было сюрпризом. До 12 лет она, кстати, ловко обходилась без коляски: «Дома я ползала, а для выступления на сцене папа носил меня на руках». Хор постоянно гастролировал. И вот однажды, в одной из таких поездок, будущая чемпионка увидела, как люди с инвалидностью прекрасно обходятся без посторонней помощи, ведут насыщенную жизнь и отлично адаптируются к любым условиям. В 2003 году Людмила решила переехать одна в Москву. «При Московском гуманитарном институте-интернате, где я училась, тренер Елена Борисовна Белкина организовала секцию фехтования для инвалидов, после того как увидела такие соревнования на Паралимпиаде в Афинах в 2004 году. Я решила попробовать. В России в то время ничего подобного для людей с особенностями не было».
Любому человеку, по словам Людмилы, нужно время, чтобы принять диагноз: «Не знаю, что нужно сделать, чтобы мотивировать себя. Зачем люди ходят на выступления Тони Роббинса? Если я что-то хочу, значит, делаю. Если не хочу, тогда никакой Тони Роббинс мне не поможет. Я считаю, главное — это не замечать коляску. То есть жить обычной жизнью, заниматься теми же вещами, что и обычные люди. И важно, чтобы близкие и друзья не делали акцент на особенностях. Если окружающие этого не замечают, ты тоже перестаешь чувствовать себя каким-то «не таким». В детстве я выполняла всю работу по дому: мыла посуду, пользовалась пылесосом, утюгом, оставалась с младшей сестрой, когда родители уходили на работу. Я не чувствовала себя инвалидом. Я вела такой же образ жизни, как все».
Сейчас Людмила живет с дочкой и искренне не понимает вопросов, как она может справляться с ней сама. У нашего общества до сих пор много архаичных стигм по отношению к человеку в инвалидной коляске. Спортсменка даже приводит в пример одно из недавних исследований, согласно которому 66% респондентов не готовы жениться или выходить замуж за человека с особенностями. «Дети гораздо проще относятся к инвалидам. Пример: мой автомобиль оснащен подъемником для коляски, и когда я паркуюсь у дома, вся ребятня с площадки собирается вокруг машины с криками: «Вау, смотрите, робот!» Я вызываю у детей интерес и желание познакомиться. Мне кажется, это здоровых людей надо адаптировать к инвалидам, а не наоборот. Инклюзия ведь заключается в том, чтобы общество увидело в нас таких же специалистов в разных областях, партнеров по бизнесу, прекрасных матерей, отцов и просто классных друзей, с которыми можно пойти на танцы».
Spina bifida — это порок развития позвоночника. Почему он возникает у ребенка еще в утробе, точно неизвестно. Из тех причин, что называют врачи: дефицит фолиевой кислоты у матери, наследственная предрасположенность, сахарный диабет и прием определенных препаратов. В России всестороннюю помощь детям и взрослым со spina bifida оказывает одноименный благотворительный фонд.
Март 2020 года, разгар локдауна и пандемии, стал тяжелейшим временем для подопечных фонда. Трудно было, конечно, всем. Но одно дело выходить гулять от скуки и другое — когда физическая активность необходима для реабилитации и поддержания организма в форме из-за болезни. Особенно это касается детей, у которых еще есть перспектива остановить развитие диагноза и добиться в лечении такого результата, что они смогут передвигаться самостоятельно. Нахождение дома без необходимой нагрузки грозит вторичными осложнениями. Основательница фонда «Спина бифида» Инна Инюшкина вместе со специалистами буквально за один день создала программу «Уверенный баланс для детей со spina bifida». Тренеры стали проводить онлайн-тренировки.
Для мотивации подопечных фонд также начал сотрудничать со взрослыми, которые достигли высоких результатов в спорте, несмотря на диагноз spina bifida. Их пример — огромная мотивация для детей. Людмила Васильева, чемпионка Европы по теннису на колясках Полина Шакирова, двукратная чемпионка России и бронзовый призер чемпионата мира по танцам на колясках. Нурсина Галиева, мастер спорта международного класса по лыжным гонкам и биатлону, участница Паралимпийских игр в Сочи Акжана Абдикаримова — все они личным примером доказывают, что особенности — не приговор.
Сейчас в фонде «Спина бифида» стартует еще один проект, помогающий подопечным внедрить в их жизнь спорт. У адаптивной физической культуры нет противопоказаний, с диагнозом spina bifida можно заниматься фехтованием, биатлоном, баскетболом, танцами, плаванием и бадминтоном. К тому же сотрудники фонда постоянно изучают регламенты паралимпийских видов спорта и налаживают контакты с секциями и тренерами. «Ребенок, живущий в четырех стенах в инвалидной коляске, и ребенок в той же коляске, но при этом активно участвующий в соревнованиях, — это два абсолютно разных человека. Прежде всего они будут отличаться мироощущением: «Кто я? Инвалид или паралимпийский чемпион?» — с основательней фонда Инной Инюшкиной поспорить сложно.
С 1 января 2022 года «Спина бифида» запускает первый в России «Институт spina bifida» для специалистов и родителей, состоящий из 9 онлайн-курсов.
Справочную информацию, юридическую и психологическую помощь фонд оказывает бесплатно.
Оставить заявку на обучение, получить консультацию и помочь фонду можно на сайте.
Ссылка на источник
