Помогаем тем, кто помогает детям

Паралимпийский спорт развивается во всём мире и становится популярным наравне со спортом для людей без инвалидности. Параспортсмены становятся лидерами мнений, с ними заключают контракты всемирно известные бренды, компании выпускают коллаборации. Помимо спортивной, многие спортсмены несут общественную миссию. Каждый выбирает своё направление, тем не менее, вся деятельность направлена на социализацию людей с инвалидностью и вовлечение их в активный образ жизни, в том числе через спорт. Среди успешных параспортсменов отмечаются люди с диагнозом spina bifida.

Паралимпиец Дилан Олкотт (Австралия) в 2021 году стал третьим профессиональным теннисистом, выигравшим Золотой шлем календарного года, получив титулы на открытом чемпионате Австралии, открытом чемпионате Франции, Уимблдоне, открытом чемпионате США и золотую медаль на летних Паралимпийских играх 2020 года в Токио. Помимо спортивных достижений, Дилан основал благотворительный фонд, цель которого помочь молодым австралийцам с ограниченными возможностями обрести уверенность, реализовать свой потенциал и осуществить свои мечты. Фонд проводит уникальный всемирный музыкальный фестиваль Abil­i­ty Fest, где предусмотрено всё, чтобы человек, вне зависимости от наличия инвалидности, чувствовал себя комфортно. Помимо стандартного набора для музыкального фестиваля там оборудованы тихая зона для отдыха людей с сенсорными нарушениями, зона для собак-поводырей, работает сурдопереводчик. Средства, собранные на фестивале, идут в фонд Дилана. В одном из интервью Дилан сказал: «Я хочу видеть больше детей с инвалидностью, желающих приобщиться к спорту. Это может изменить их жизнь и дело не в победе».

Спортсмен-экстремал с инвалидностью Аарон Фотерингем из США известен по всему миру благодаря выполнению трюков, адаптированных из скейтбординга и BMX (вид спорта с выполнением трюков и прыжков на велосипеде). Он с детства наблюдал за своим братом, который увлекался BMX. Однажды брат позвал его с собой: «У тебя тоже есть колеса. Не хочешь попробовать?». Аарон попробовал и начал проводить всё свободное время в скейт-парке. Он изобретал трюки, которые можно выполнить сидя в коляске. С помощью компании Box Designs Аарон придумал конструкцию инвалидного кресла, способного выдерживать экстремальные нагрузки. Аарон является основоположником движения «WCMX» (от анг. wheel­chair и BMX). Он первый человек, успешно выполнивший сальто в инвалидной коляске и двойное сальто назад. В 2010 году он стал участником всемирно известного экстремального шоу Nitro Cir­cus. Группа экстремалов показывает свои трюки по всему миру: от Новой Зеландии до Европы и США. К Аарону на обучение приезжают дети из разных стран. «Один мальчик после дня в скейт-парке сказал мне: «Теперь я знаю, что моя жизнь ещё не окончена». Спортсмен говорит: «Жизнь в инвалидном кресле — не тупик. Многие люди воспринимают коляску как устройство, которое замедляет нас. Но как оно может нас замедлить, если оно на колесах?». Аарон является амбассадором фонда Wings for life, цель которого найти средства для лечения травм спинного мозга. Фонд с 2004 года поддерживает исследовательские проекты и клинические испытания по всему миру.

В январе 2022 года проходит чемпионат мира по зимним видам спорта, на нём успешно выступает Йеспер Педерсен из сборной команды Норвегии. Йеспер говорит: «Когда я катаюсь на лыжах, я чувствую себя свободным и могу делать то же, что и мои друзья. Я наслаждаюсь скоростью и соревнованиями». Тренировки проходят совместно с национальной сборной Норвегии: «У нас особый подход. Я тренируюсь в одних и тех же лагерях с олимпийскими чемпионами (например, Акселем Лунд Свиндалем, моим кумиром), с одними и теми же тренерами. Я — часть команды, кататься с ними на лыжах просто невероятно». Помимо спорта Йеспер находит время на хобби — езду на велосипеде, общение с друзьями и семьей, плавание, настольный теннис, бадминтон. В 2018 он был единственным золотым призером от Норвегии на зимних Паралимпийских играх в Пхенчхане, победил в гигантском слаломе сидя и завоевал бронзу в суперкомбинации. В 2018 году он получил почетную награду от правительства Норвегии и награжден золотой медалью Норвежской лыжной федерации. Примечательный факт: в 2021 он продал с аукциона 5 кг сыра, которые получил в качестве приза на чемпионате мира в Швейцарии. Намерение состояло в том, чтобы повысить осведомленность о разнице между тем, что параспортсмены и спортсмены без инвалидности получают за победу в гонках. «Это был трюк, но реакция была невероятной. Люди, которые не знали о такой большой разнице, теперь думают, что это неправильно: я не получаю ни одной кроны, а здоровые лыжники могут получить 600 000 крон за победу в гонке».

Российский паралимпийский комитет на текущем чемпионате мира представляют три спортсмена со spina bifi­da — Данила Бритик, Иван Голубков и Акжана Абдикаримова, они выступают в лыжных гонках и биатлоне (сидя). Спортсмены побеждают в своих категориях, показывают результаты, которые гарантируют им попадание на зимние Паралимпийские игры 2022 года в Пекине (на момент написания материала Иван Голубков стал четырёхкратным чемпионом мира, Данила Бритик — трёхкратным бронзовым призером чемпионата мира по биатлону и лыжным гонкам (категория «сидя»). В то же время Российский паралимпийский комитет выдвинул кандидатуру Акжаны Абдикаримовой, трёхкратного серебряного призера чемпионата Европы по легкой атлетике в гонках на спортивных колясках, члена паралимпийской сборной России по лыжным гонкам и биатлону в совет спортсменов Международного паралимпийского комитета. На Паралимпийских играх 2021 года в Токио в фехтовании на колясках бронзовую медаль получила Людмила Васильева, ей также поставлен диагноз spina bifi­da. «Это были мои четвёртые Паралимпийские игры. В Пекине и Лондоне я заняла четвёртые места, до медали не хватило пары очков, в Рио российских паралимпийцев не допустили, в Токио я завоевала заветную медаль. Я максималист. Для спортсмена на коляске высшая награда — паралимпийская медаль. Спорт это всегда противостояние, соперничество, обязательство держать марку. Не все люди понимают, что каждая награда требует большого труда, некоторые думают, что в паралимпийском спорте можно легко завоевать медаль и заработать много денег», — говорит спортсменка. Людмила является амбассадором благотворительного фонда «Спина бифида» и поддерживает начинающих спортсменов, подопечных фонда.

Фонд «Спина бифида» сотрудничает и поддерживает спортсменов со spina bifi­da, выступающих на разных уровнях и входящих в состав сборных команд регионов и России. Среди подопечных фонда чемпионы России, победители и призёры региональных турниров, среди амбассадоров фонда есть чемпионы Европы и мира и призеры Паралимпиад. Подопечные фонда активно занимаются баскетболом на колясках, теннисом и бадминтоном на колясках, следж-хоккеем, лыжными гонками и биатлоном сидя, легкой атлетикой, танцами на колясках, плаванием.

Spina bifi­da — врожденный порок развития позвоночного столба, возникающий вследствие нарушения закрытия эмбриональной нервной трубки, неизбежно приводящий к инвалидизации пациентов. Каждый год в России рождается 1500 ‒ 2000 детей с патологией спинного мозга, что важно, дети в большинстве своём рождаются с сохранённым интеллектом. Шестилетний опыт работы фонда показывает, что люди с инвалидностью, активно занимающиеся спортом, становятся полноценными членами общества. Тренировки и участие в соревнованиях, соблюдение режима дня и самодисциплина способствуют личному росту. Спортсмены заводят семьи, работают, путешествуют, водят машины, рожают детей. Регулярные занятия спортом для людей с врождённой инвалидностью являются основным инструментом полноценной инклюзии в общество, обеспечивая равные возможности для всех с учетом разнообразия потребностей и индивидуальных возможностей.

За историей каждого паралимпийца и каждого спортсмена стоит множество людей: родители, друзья и, что немаловажно, тренеры. Число специалистов, оказывающих помощь детям со spina bifi­da в России, каждый год растёт. Основное внимание уделяется физической реабилитации и медицинской помощи, поскольку это те ключевые направления, от которых напрямую зависит «глубина» инвалидизации детей. Несмотря на это, уровень осведомленности о spina bifi­da и сопутствующих заболеваниях, а также о возможностях самих детей c этой патологией и об их возможностях в спорте низкий. При этом мы, как фонд, понимаем, что ранние занятия спортом это основа более здорового состояния ребенка. Спортивная дисциплина и многое другое могут послужить трамплином в мир профессионального спорта. Но чтобы этот трамплин был сформирован, нужно готовить тренеров к специфике работы с детьми со spina bifi­da. Понимая особенности детей с таким диагнозом, они смогут прицельно работать с детьми, раскрывая их сильные стороны. К сожалению, на данный момент эти специфические знания не преподают в медицинских или спортивных вузах. Институт Spina bifi­da — онлайн-ресурс, созданный фондом «Спина бифида» с использованием гранта благотворительного фонда «Абсолют-Помощь» для обучения родителей детей со spina bifi­da, медицинских сотрудников и специалистов, работающих с детьми с диагнозом spina bifi­da. Методисты, лекторы и кураторы курса опираются в своей деятельности на практики доказательной медицины и международные стандарты в подходе к лечению и реабилитации детей со spina bifida.

Многочисленные исследования доказали эффективность плавания для физического и общего развития детей со spina bifi­da, но, к сожалению, не во всех бассейнах специалисты готовы заниматься с пациентами с такой патологией. Почему так происходит? Зачастую у специалистов отсутствуют знания о самом диагнозе и о работе с детьми со spina bifi­da, а также отсутствует доступная среда в бассейнах. В случае, если тренер и занимается с ребенком со spina bifi­da, то, как правило, дальше не знает, как и в какую сторону ещё можно развивать ребенка, хотя у нас есть успешные примеры подопечных чемпионов по плаванию.

Учитывая текущую ситуацию и имея базу знаний и методик, накопленных и доказавших свою эффективность, фондом создан курс по плаванию в Институте spina bifi­da. Ведущие курса — квалифицированные специалисты по плаванию, гидрореабилитации и эффективной коммуникации с детьми с тяжелыми множественными нарушениями развития, реабилитологи, специалисты по лечебной физкультуре. К созданию лекций были привлечены спортсменка Ксения Линник, КМС по плаванию, первый сертифицированный в России дайвер со spina bifi­da и Дмитрий Князев, дайвинг-инструктор для людей с инвалидностью. Помимо курса по плаванию в Институте можно пройти курс по физической культуре детей со spina bifi­da, в основу которого лег успешный проект «Уверенный баланс», где подопечные фонда уже второй год подряд посещают регулярные онлайн-занятия, занимаясь с профессиональными тренерами. Программа курса включает теоретический блок и практические занятия, а также презентацию различных адаптивных видов спорта. Курсы нацелены на подготовку специалистов к работе именно с детьми со spina bifi­da, на организацию занятий на повышение физической и двигательной активности детей, на оказание психологической поддержки и возможностей социализации и коммуникации с другими детьми, а также на знакомство тренеров с доступными видами спорта для детей со spina bifi­da. Они подойдут тренерам, готовым включать в свои группы детей с таким диагнозом или заниматься с ними индивидуально. Обучение в Институте Spina bifi­da бесплатное.

Источник