38-летняя Анна Будакова задумалась о том, чтобы взять под опеку ребёнка ещё десять лет назад — именно столько времени у нее ушло на то, чтобы найти «свою» дочь. Анна стала мамой для девятилетней Маши с диагнозом «спина бифида» в ноябре 2021 года. Справляться со всеми медицинскими и не только трудностями семье помогает фонд «Спина бифида».
С Анной и Машей мы встречаемся в их квартире в Москве, где первым делом в коридоре меня встречают их кошка и собака. Маша — красивая девочка на инвалидной коляске и сложно поверить в то, что она провела все девять лет своей жизни в детском доме. Они с Анной очень органично смотрятся друг с другом: у них похожие глаза, обе они миниатюрные — выглядят как настоящая мама и дочка, которые провели всю жизнь вместе. Но в их «копилке» совместной жизни всего четыре месяца.
«Маша пришла в тот момент, когда она должна была прийти. Она часто меня спрашивает, что было, если бы я забрала её пять лет назад. А я ей отвечаю, что не забрала бы, ездила в офис, работала по-другому, а сейчас как раз самое подходящее время. Говорят, что ребенок приходит тогда, когда и должен прийти», — рассказывает Анна Будакова.
Трудности опеки
Когда 10 лет назад Анна решила оформить опеку над ребёнком из интерната, её двойняшкам — мальчику и девочке — было по 8 лет. Будакова развелась с мужем ещё когда дети были маленькие. «Передо мной не стояла задача взять себе ребенка. Я просто поняла, что у меня есть ресурс и мне жалко, что я не отдаю это время тому, кому оно нужно», — объясняет Анна своё решение стать опекуном.
Пока Будакова искала ребёнка, заглядывала в базы детей, пробегалась по ним глазами — было жалко всех, но не тянуло забрать кого-то особенного. Школу приемных родителей Будакова прошла в 2020 году, собрала все анализы в поликлинике и нужные документы, оставалось найти ребёнка. Пандемия тоже сыграла на руку: в марте 2020 года всех офисных сотрудников на её работе в строительной компании перевели на удалённный режим.
Анна была подписана на несколько инстаграм-аккаунтов приёмных родителей с детьми с инвалидностью. В один день она увидела в одной из баз фото Маши. Анна вспоминает, взгляд на ней остановился сразу, а внутри себя она уже приняла решение взять девочку под опеку. Спустя несколько дней в одном из профилей в инстаграме тоже опубликовали фото Маши — Анна поняла: это знак. Под постом был указан контакт координатора фонда «Спина бифида» Марии Полянской, которая курировала ребёнка — Будакова набрала его.
Мария рассказала Анне о «спина бифиде» — это порок развития, при котором происходит незаращивание позвонков, из-за чего позвоночный канал закрывается не полностью. Болезнь приводит к ортопедическим, урологическим и нейрохирургическим проблемам. Полянская пригласила Будакову в Школу приёмных родителей при фонде, в которой кандидаты в опекуны встречаются с врачами: неврологами, ортопедами, психологами и уже опытными приёмными родителями. Поэтому, приехав на первую встречу в детский дом, у неё уже было понимание о диагнозе.
Анна вспоминает: руководство учреждения на протяжении всей встречи, длившейся полчаса, «бомбардировало её негативом»: «Они очень давили на Машин диагноз, говорили, что будет сложно, что ребёнок не писает, что её уже несколько раз забирали и возвращали, что это самый сложный ребёнок. Они иногда перегибали палку: говорили, что катетеризацию может провести только медицинский сотрудник. Поскольку на тот момент я уже была обучена, то рассказывала, как есть на самом деле. Но встреча была очень психологически тяжелой», — вспоминает Будакова.
Сама Анна рассказывает, что боялась больше всего не диагноза Маши, ведь устанавливать катетер и проводить другие процедуры ребёнку со спина бифида она научилась на курсах от фонда. Будакова переживала по поводу того, как пройдёт их первое знакомство. Ведь в её анкете кто-то писал, что не смог найти с девочкой общего языка — не скажет ли она и Анне, спасибо, до свидания? Установить контакт получилось: они разговорились про пазлы, Анна предложила приехать в следующий раз и пособирать их вместе, а у Маши от этих слов загорелись глаза.
Спустя четыре встречи девочка согласилась пожить у Будаковой дома и вот 26 ноября она впервые оказалась в её квартире. На тот момент её 18 летняя дочка уже уехала из родительской квартиры и с Анной жил только её сын. Он был не против того, чтобы мама стала опекуном другому ребёнку.
Жизнь вместе
«Для Маши переезд был очень волнительным, она спрашивала, когда поедет обратно. И я тогда начала у неё аккуратно узнавать, хотела бы она остаться. Маша спросила: „А так можно?” Ну и все, так она и осталась», — вспоминает Анна Будакова.
По её словам, друзья пытались переубедить, чтобы она взяла «здорового» ребёнка или хотя бы не с таким тяжёлым диагнозом. «Но я отвечала: каждый выбирает для себя то, с чем он может справиться. Мне с медициной проще справиться, чем с психическими расстройствами», — утверждает Анна.
Первые дни дома проблемы возникли совсем не с тем, чего ожидала Анна и чем пугало руководство детского дома. Маша панически боялась пандуса, боялась собаки, других людей на улице, не могла остаться одна в комнате, даже, когда Анне надо было отойти в душ или туалет. С этим справились за неделю.
Затем перед Анной встал вопрос, что со здоровьем девочки. По её словам, в детском доме Машей занимались и лечили, но как будто бы не в полном объёме, только как того требовала инструкция. Например, проводили катетеризацию — дети со спина бифида могут ходить в туалет только с помощью катетера, специальной полой трубки — каждые три часа и ни минутой раньше. После 19:00 и до самого утра ничего не делали.
Как только Анна обратилась к урологу — его помог найти фонд «Спина бифида» — тот посоветовал ставить на ночь ночной катетер. Дома Анна не смотрит на время и проводит процедуру чаще, чем каждые 3 часа. Также в детском доме у Маши была активная детская коляска — это такая, у которой есть жесткий неразборный корпус, они меньше весят и обладают большей маневренностью по сравнению с обычными складными. Как только приёмная мама оформила опеку, коляску забрали. Фонд помог собрать почти 200 тысяч рублей на новую коляску.
Сейчас Маша проходит надомное обучение в местной школе: четыре раза в неделю к ней приходит учитель, а английский ведет другой преподаватель онлайн. В будущем Анна надеется, что девочка будет ходить в школу вместе с другими ребятами, но для начала ей предстоит адаптироваться в новой семье и научиться самой устанавливать катетер — ведь в школе это предстоит делать без помощи мамы минимум каждые три часа.
«Сейчас мне кажется, что Маша со мной всю жизнь жила. Я ни разу не пожалела, что во всё это ввязалась. Единственное, это нехватка времени — я ничего не успеваю», — улыбаясь говорит Анна.
Хорошо, что и маме, и дочке помогает фонд «Спина бифида». Анна постоянно на связи с эрготерапевтом и куратором проекта, к другим специалистам обращается по необходимости.
«Здорово, когда есть кто-то на одной с тобой волне, — говорит Анна. — Я задаю вопросы тем, кто заинтересован в том же результате, что и я. Те моменты, что для меня космос, фонд хорошо на себя берёт. Юристы быстро дают ответ по документам, которые необходимы. Это очень большое подспорье — тебе дают четко ту информацию, которая касается именно тебя. Сотрудники фонда всегда рядом и я знаю, что могу в любой момент к ним обратиться».
Как фонд «Спина бифида» помогает приёмным родителям
«Принятие ребенка с диагнозом в семью происходит постепенно, кандидаты долгое время обдумывают решение, собирают документы, адаптируют жилье и среду. Фонд сопровождает кандидата до принятия ребенка в семью и дальше сопровождает семью в других проектах фонда: юридическая помощь, бесплатные поездки на такси, адресная помощь», — отмечает основательница фонда Инна Инюшкина.
В целом, по словам Инны, приёмные родители должны быть готовы к тому, что ребенку необходимы домашние процедуры, обследования, приобретение дорогостоящих технических средств реабилитации, нужно изучать диагноз и быть не только мамой, но и менеджером своего ребенка.
Один из главных проектов фонда — это «Школа приемного родителя ребенка со спина бифида». На нём кандидаты получают информационные материалы, встречаются с приемными родителями и экспертами фонда. Также НКО ведёт масштабную кампанию в социальных сетях и СМИ. Благодаря этому даже в сложных условиях пандемии удается ежегодно увеличивать количество детей-сирот, попадающих в семью.
Фонд «Спина бифида» был создан в 2016 году. Спустя два года открылся проект помощи детям-сиротам. За это время благодаря работе НКО в семью устроили 32 ребёнка. Среди подопечных фонда нет ни одного возврата ребенка в детское учреждение. Но, по статистике НКО, больше 20% российских детей с диагнозом «спина бифида», а это примерно 200 детей, остаются в сиротских учреждениях.
