Рассказываем о заболевании spina bifida и о том, как можно помочь людям с этим диагнозом.
25 октября — Международный день осведомленности о spina bifida. Spina bifida, или расщепление позвоночника — один из самых серьезных дефектов нервной трубки.
«Это одно из заболеваний, приводящих к двигательным нарушениям, — порок развития позвоночника, который нередко сочетается с пороками развития спинного мозга, нервных корешков, а также с дисплазией внутренних органов», — объясняет Евгения Бердичевская, врач-невролог отделения нейрохирургии НИКИ педиатрии им. Вельтищева.
Точные причины возникновения подобного дефекта нервной трубки неизвестны. Расщепление позвоночника могут вызвать и генетические, и внешние факторы. При этом есть предположение, что снизить риск формирования дефекта нервной трубки может прием достаточного количества фолиевой кислоты.
В России каждый год со spina bifida рождаются примерно 2 тысячи детей.
«Заболевание spina bifida встречается у двух-трех из 10 тысяч новорожденных, в России каждый год со spina bifida рождаются примерно 2 тысячи детей, — отмечает Евгения. — К счастью, сегодня есть возможность снизить степень инвалидизации в три раза с помощью внутриутробных операций».
По словам невролога, порок развития плода spina bifida диагностируется на ранней стадии беременности, очень важно вовремя выявить проблему и обратиться за помощью к специалистам.
«Есть небольшое временное окно, во время которого можно выполнить операцию внутриутробно, поэтому чем больше мы будем говорить и писать о проблеме, тем большему количеству детей мы сможем помочь», — добавляет Евгения.
Одной из организаций, которая инициировала изучение и проведение внутриутробных операций для лечения spina bifida в России, стал благотворительный фонд «Спина бифида».
Фонд поддерживает детей и взрослых с диагнозом spina bifida, семьи, приюты и интернаты, где растут дети с этим заболеванием, помогая с обследованиями, лечением и реабилитацией, обеспечивая необходимым медицинским инвентарем и медикаментами.
Сейчас у фонда более 500 подопечных, также он курирует детей со spina bifida, которые находятся в детских домах, — фонд в том числе помогает с поиском семей для детей с расщеплением позвоночника.
Также среди программ фонда — обучения физических и эрготерапевтов из разных регионов России передовым методикам реабилитации детей со spina bifida.
Узнать подробнее обо всех программах благотворительного проекта можно здесь. Чтобы помочь фонду, вы можете оформить ежемесячное пожертвование или сделать разовое в специальном разделе на официальном сайте фонда.
Ссылка на источник.
