Текст: Юлия Ахмедова
Forbes Life узнал у представителей НКО, помогающих тяжелобольным детям и взрослым людям, как санкции повлияют на лечение их подопечных. Фонды сообщают о дефиците лекарств и росте цен на оборудование, но планируют продолжать помогать тем, кто в этом нуждается
Дефицит лекарств
На попечении благотворительных организаций находятся тысячи детей и взрослых, которые нуждаются в постоянном лечении. Как говорится в официальном заявлении на сайте фонда «Подари жизнь», помогающем детям с онкологическими, гематологическими и иными тяжелыми заболеваниями, из-за санкций разрушились многие логистические цепочки — это может привести к нарушению сроков поставок и дефициту зарубежных лекарств, расходных материалов и медицинского оборудования. «Отлаженные годами схемы в один момент перестают работать, — говорится в сообщении. — То, что казалось простым и очевидным, становится сложным и непредсказуемым».
«Исчезнут в том числе многие лекарства, которые производились в России, но с зарубежным сырьем. Мы уже замечаем их дефицит»
Проблему подтвердили в фонде «Образ жизни», созданном в 2010 году по инициативе мецената Владимира Смирнова. Фонд поддерживает детей-сирот, одиноких стариков и людей с инвалидностью, а также учреждения, в которых эти люди проживают. Директор организации Елена Береговая считает, что на выстраивание новых логистических процессов может уйти несколько месяцев. Пока в стране есть резерв многих средств, однако пик дефицита, по ее прогнозам, придется на конец апреля-июнь. «Есть риск полного исчезновения с российского рынка импортных психотропных и неврологических препаратов, с которыми мы работаем, — уточняет Береговая. — Исчезнут в том числе многие лекарства, которые производились в России, но с зарубежным сырьем. Мы уже замечаем их дефицит».
Сбои в логистике заметили и в Фонде Константина Хабенского, помогающего детям с онкологическими и другими тяжелыми заболеваниями головного и спинного мозга. Из-за нарушений привычных процессов организации пришлось частично приостановить поставки оборудования и расходных материалов по программе «Помощь медицинским учреждениям», в рамках которой НКО оказывает поддержку онкологическим и нейроонкологическим отделениям больниц. «Будет скорректирована стоимость, потребуется увеличение бюджета и привлечение дополнительных средств благотворителей», — отметила директор фонда Екатерина Бартош.
В «Подари жизнь» также рассказали, что сейчас ведутся переговоры с фармацевтическими компаниями, которые привозят в Россию зарубежные лекарства, о создании резервов. О каких именно компаниях, брендах лекарств и оборудовании идет речь, в фонде не уточнили.
На запрос Forbes Life в фонде «Спина Бифида», который занимается медицинским сопровождением детей и взрослых с врожденной спинномозговой грыжей, ответили, что больше всего опасаются пропажи с рынка противосудорожного препарата Sabril (не зарегистрирован в России), который необходим детям с эпилепсией. Также под угрозой французский «Дриптан», решающий урологические проблемы. По словам основателя фонда Инны Инюшкиной, его используют около 90% их пациентов, но в некоторых регионах «Дриптан» уже не найти в аптеках.
Рост и нестабильность цен
Как рассказали Forbes Life в фонде помощи хосписам «Вера», некоторое медицинское оборудование и специализированное питание, которое они закупают для своих подопечных, уже подорожало в два раза. Кроме того, часть поставщиков заморозила прием новых заказов, другие — начали выставлять счета в евро или долларах, а это значит, что из-за нестабильности курса, цены меняются ежедневно. «Мы очень надеемся, что противосудорожные лекарства и респираторное оборудование, которые нужны тяжелобольным детям, не уйдут с рынка, — отмечает директор «Веры» Елена Мартьянова. — Сейчас мы что-то успели закупить по еще не поднявшимся ценам, но многое нужно будет докупать ежемесячно».
«Мы продолжаем помогать, чтобы тяжелобольные люди могли получить обезболивание и помощь в конце жизни, а их близкие не оставались одни в сложной ситуации»
Помимо этого, в фонде опасаются, что менее доступными станут качественные средства ухода и лечебное питание из-за роста цен. Поэтому «Вера» организовала срочный сбор на «большую для фонда сумму» — 14 млн рублей, чтобы успеть купить полугодовой запас аспираторов, пульсоксиметров, фильтров для ИВЛ, трахеостом и гастростом для 260 детей по всей стране.
«Сокращать объем помощи — это последнее, что фонд будет делать, — подчеркивает Мартьянова. — Мы продолжаем помогать, чтобы тяжелобольные люди могли получить обезболивание и помощь в конце жизни, а их близкие не оставались одни в сложной ситуации. В хосписах работают координаторы и волонтеры, операторы горячей линии помощи неизлечимо больным людям продолжают круглосуточно консультировать, мы делаем закупки самого необходимого для наших подопечных».
У Елены Береговой менее оптимистичный прогноз о будущих объемах помощи. По ее мнению, цены на зарубежные препараты и оборудование вырастут на 100–120%. «Безусловно, объем оказываемой помощи будет, к сожалению, меньше. Например, если раньше мы покупали хорошее немецкое инвалидное кресло примерно за 250 000 рублей, то сейчас, во-первых, просто нет возможности его купить, а во-вторых, оно стоит около 450 000–500 000. Бюджет сейчас не сможет переварить такие цены в прежних объемах», — делает вывод Береговая.
Увеличение стоимости инвалидных колясок, а также вертикализаторов, в частности, российского производства, отмечают и в фонде «Спина Бифида». «Рост цен напрямую связан с курсом евро. Если в начале года у нас было подтверждение на покупку 17 вертикализаторов, то сейчас на эту сумму мы можем себе позволить только 7 штук (при условии поставки через границу). Стоимость отечественных колясок Kinesis уже увеличилась на 30% в связи с ростом цен на металл и другие материалы, которые закупали для них в Европе», — сообщила пресс-служба НКО.
Сложные маршруты
Для фонда «Подари жизнь» проблему также представляют закрытие границ и запрет на международные авиаперелеты, так как это приводит к трудностям доставки донорского материала в Россию. Теперь ввезти костный мозг в Москву привычным способом — прямым рейсом из Германии — нельзя. Поэтому, как сообщается на сайте «Подари жизнь», пока сотрудники фонда используют «пандемийный маршрут»: два курьера встречаются в Стамбуле, где немецкая сторона передает российской термосумку с клетками.
«Двое суток в пути, перелеты по шесть часов с грузом, от которого зависит жизнь ребенка. Но главная задача – уложиться в 48 часов, чтобы клетки не погибли, — была выполнена»
Так, 1 марта 2022 года врач Центра детской гематологии им. Дмитрия Рогачева Александра Лаберко отправилась в Стамбул. «Двое суток в пути, перелеты по шесть часов с грузом, от которого зависит жизнь ребенка. Но главная задача – уложиться в 48 часов, чтобы клетки не погибли, — была выполнена», — говорится в истории об этой непростой поездке, которая была опубликована на сайте. Однако повторить этот опыт становится все сложнее: «Отменяются рейсы, есть проблемы с покупкой билетов. Но мы на связи с авиакомпаниями, которые совершают рейсы Москва—Стамбул—Москва, и надеемся, что и следующая доставка костного мозга для подопечного фонда, которая запланирована на конец марта, пройдет по плану. Мы и врачи сделаем для этого все, что от нас зависит».
В фонде добавляют, что вскоре вырастет и оплата услуг по поиску и активации доноров костного мозга из зарубежных регистров, а также подорожают импортные «растущие» эндопротезы.
Проблемы с ввозом незарегистрированных в России лекарств
Незарегистрированные в России лекарства, как правило, назначаются консилиумом врачей по жизненным показаниям для конкретного пациента и ввозятся в страну по разрешению Минздрава. Как рассказала учредитель фонда «Подари жизнь» Чулпан Хаматова в интервью Екатерине Гордеевой, для них такие лекарства доставляла международная транспортная компания DHL. Однако в начале марта перевозчик принял решение остановить доставку посылок в Россию «на неопределенный период». Но в фонде уже смогли решить проблему.
«Сейчас достигнуты договоренности с другой компанией. Да, путь будет кривой, но, по крайней мере, у этого вопроса есть решение», — сообщила Хаматова. Однако, как подчеркивается в сообщении фонда «Подари жизнь» на сайте, цена этих услуг «будет иной».
Пока представители опрошенных благотворительных фондов не спешат делать выводы о том, что будет с лечением тяжелобольных в России в долгосрочной перспективе, так как ситуация очень быстро меняется. Но, как замечает сооснователь фонда «Спина Бифида» Инна Инюшкина, «самые большие трудности еще впереди».
