25 октября - Всемирный месяц осведомленности о диагнозе spina bifida

25 ОКТЯБРЯ - ВСЕМИРНЫЙ ДЕНЬ ОСВЕДОМЛЕННОСТИ

Каждый год в октябре отмечается Всемирный месяц осведомленности о диагнозе spina bifida, а 25 октября считается Международным днём информирования о данном заболевании. Эта инициатива направлена на привлечение внимания к проблемам, связанным с этим редким, но серьезным заболеванием, а также на популяризацию программ помощи и поддержки для пациентов и их семей.

Что такое spina bifida?

Spina bifida — это врожденный дефект позвоночника, при котором происходит неправильное формирование позвонков. Заболевание характеризуется различными степенями тяжести, начиная от незначительной расщелины в одном или нескольких позвонках и заканчивая серьезными формами, приводящими к тяжелым последствиям, таким как паралич нижних конечностей, проблемы с функциями тазовых органов и ортопедическими нарушениями.



Риски возникновения Spina bifida можно снизить

Большинство будущих родителей никогда не слышали об этом диагнозе. Между тем риск можно значительно снизить еще до рождения ребенка.

 Spina bifida может привести к:

1. Двигательным нарушениям парезы (слабость) или параличи ног, деформация стоп (косолапость), атрофия мышц
   
2. Нарушению работы органов малого таза: недержание мочи и кала из-за повреждения нервных центров, отвечающих за их контроль
   
3. Ортопедическим проблемам: вывихи тазобедренных суставов, сколиоз, деформации коленных суставов из-за мышечного дисбаланса

Причины развития патологии до конца не изучены

90% людей с данным заболеванием имеют проблемы с функциями тазовых органов и около половины имеют двигательные нарушения.

Spina bifida не влияет на снижение интеллектуальных способностей человека.

СОБЫТИЕ, КОТОРОЕ НЕЛЬЗЯ ПРОПУСТИТЬ



Мы боимся пропустить последний концерт любимой группы, северное сияние или финал чемпионата мира. Покупаем билеты заранее, следим за датами и планируем поездки, потому что такие события случаются редко. Но самые важные события не всегда собирают стадионы, становятся трендами и набирают тысячи лайков. ​​​​

ИНОГДА ОНИ ПРОХОДЯТ ТИХО — В ОБЫЧНОМ КАБИНЕТЕ ВРАЧА

Нельзя пропустить. Твоё главное событие.

Spina Bifida, патологию развития позвоночника у ребенка, можно выявить во втором триместре беременности.

Когда проходить обследование?
Скрининги при беременности — это комплекс плановых обследований. Их главная задача — следить за развитием малыша и здоровьем мамы, а ещё вовремя заметить возможные риски или отклонения, чтобы при необходимости скорректировать тактику ведения беременности

1. Первый триместр
Первый пренатальный скрининг: срок 11–13 недель
Это самое важное обследование для выявления пороков развития плода на раннем этапе, включая Spina bifida. Именно в этот период анатомические структуры ребенка видны наиболее четко для первичной диагностики.

• Что входит: экспертное ультразвуковое исследование (УЗИ) и биохимический анализ крови матери.
• Цель: оценка риска хромосомных аномалий (синдром Дауна, Эдвардса), а также грубых пороков развития головного и спинного мозга. Врач измеряет толщину воротникового пространства (ТВП) — маркер генетических отклонений — и детально осматривает позвоночник плода по всей длине. Если дефект нервной трубки есть, его обычно можно заподозрить уже сейчас.

2. Второй триместр
Второй пренатальный скрининг (анатомия плода): 19–21 неделя
Это ключевое исследование для детальной проверки всех органов и систем ребенка.

• Цель: исключение врожденных пороков развития (ВПР). К этому сроку плод достаточно вырос, чтобы врач мог рассмотреть структуру сердца, почек, лица, конечностей и позвоночника буквально «посегментно».
• Важность для Spina bifida: именно на этом сроке диагноз расщепления позвоночника подтверждается окончательно, оценивается уровень поражения (какой позвонок затронут) и выявляются сопутствующие осложнения, например, гидроцефалия (расширение желудочков мозга).
• При открытых формах грыжи врачи могут рекомендовать провести внутриутробную операцию на 24-26 неделе беременности, тем самым максимально снизив риски возникновения вторичных осложнений у малыша. Сделать такую операцию по ОМС могут опытные врачи в перинатальных центрах Москвы и Московской области.

3. Третий триместр
Третий пренатальный скрининг: 30–34 недели
В настоящее время это исследование не является обязательным скрининговым для всех беременных согласно последним приказам Минздрава. Оно назначается врачом строго по медицинским показаниям (например, если были отклонения на предыдущих этапах, при задержке роста плода или для контроля состояния плаценты).

• Цель: оценка темпов роста ребенка, определение его положения перед родами (головное или тазовое предлежание), проверка кровотока в сосудах пуповины и матки (допплерометрия), контроль количества околоплодных вод.
• Если открытую форму грыжи обнаружили после 25й недели беременности, то тогда операцию ребенку нужно будет сделать сразу после рождения — в первые часы жизни, и здесь очень важно заранее найти опытного нейрохирурга, организовать роды в подходящем роддоме. Такую операцию делают по ОМС. Фонд сотрудничает с многими перинатальными центрами, готовыми к рождению малыша с таким диагнозом и оказанию всей необходимой медицинской помощи ему и маме.

РАННЯЯ ДИАГНОСТИКА СПАСАЕТ БУДУЩЕЕ



Spina bifida можно заметить на УЗИ уже с 18-19 недели беременности. Своевременное обнаружение патологии позволяет вовремя провести внутриутробную операцию, которая значительно улучшает прогнозы ребенка.

Во время беременности врачи могут выявить признаки Spina bifida еще до рождения ребенка
Это помогает:

 Подготовиться к родам
 Выбрать специализированный перинатальный центр
 Вовремя получить помощь специалистов
 В отдельных случаях рассмотреть возможность внутриутробного лечения (если оно доступно и показано)

Ежегодно в России рождается около тысячи детей с этим диагнозом, но с медицинской поддержкой люди могут жить полноценной жизнью, продолжительностью до 70 лет.

ПОЧЕМУ ВАЖЕН ДЕНЬ ИНФОРМИРОВАНИЯ?

Основная задача Всемирного дня информирования о spina bifida заключается в повышении осведомленности населения о симптомах и последствиях заболевания, важности ранней диагностики и доступности современных методов лечения. Чем раньше выявляется проблема, тем эффективнее могут быть предприняты меры для предотвращения серьезных осложнений.



Многие семьи после постановки диагноза испытывают страх и растерянность. Но сегодня существуют методы лечения, реабилитации и медицинской помощи, которые помогают значительно улучшить качество жизни ребенка

ПОДРОБНЕЕ О ПРОЕКТЕ ПОМОЩИ БЕРЕМЕННЫМ ЖЕНЩИНАМ

Присоединяйтесь к инициативе и поделитесь информацией о важности информирования и поддержки людей с диагнозом spina bifida.

Вместе мы сможем обеспечить лучшее будущее для наших детей! ​​​​