Недавно прошел всемирный день информирования о Spina bifi­da — врожденном нарушении спинного мозга. Инна Инюшкина, основательница благотворительного фонда «Спина Бифида», создательница образовательного проекта для детей в Дахабе и мама 8‑летнего Матвея со Spina bifi­da, рассказала, как устроена помощь детям с патологией спинного мозга и как этот диагноз изменил ее собственную жизнь.

Как все начиналось

Я никогда не видела себя в роли создателя и директора благотворительного фонда. Но в 2012 года у меня родился сын Матвей с патологией спинного мозга — со Spina bifi­da, и это кардинально изменило мою жизнь и карьеру. О диагнозе узнала на 33‑й неделе беременности. Мне тогда сказали, что для того, чтобы без московской прописки лечь в больницу с ребенком после родов, мне потребуется 200 тысяч рублей. Это на тот момент это была большая сумма для меня, поэтому я решила написать письмо в несколько благотворительных фондов. Все фонды ответили мне однозначно, что они не работают с детьми с таким видом патологии. Кто-то помогает только с ДЦП, кто-то — с онкологией, кто-то — с синдромом Дауна или аутизмом. В итоге мы попали в эту больницу в Солнцево бесплатно.  Но, к сожалению, там нам не смогли помочь и мне пришлось уехать с Матвеем в Израиль. На эту поездку нужно было собрать 50 тысяч долларов. И я уже на тот момент знала, что ни один фонд нам не сможет помочь материально. Поэтому я обратилась к моим друзьям в фейсбуке с призывом о помощи. Деньги собрались за 6 дней…

Это был мой первый, очень успешный и позитивный, опыт фандрайзинговой компании. Мне было очень приятно, что такое количество друзей и знакомых меня поддержали. Они вселили в меня веру в то, что многие люди готовы помогать и что это действительно работает.

В Израиле нам успешно сделали сложнейшую операцию. У Матвея — серьезная патология грудно-пояснично-крестцового отдела позвоночника. В России ему не могли сделать операцию даже по закрытию спинно-мозговой грыжи.  Его спина вся исполосована зигзагом, потому что чтобы стянуть кожу, ее собирали отовсюду. Мы вернулись и начали жить обычной жизнью.

Когда ему исполнилось два года и я осознала, что Матвей никогда не сможет учиться в обычной школе, у меня сначала родилась идея создать школу, моих «Землян» — детский сад и школу Монтессори. Параллельно, пока лежала с Матвеем в разных реабилитационных центрах, я видела мам детей со Spina bifi­da, которые находились в ужасном психологическом состоянии. От многих из них ушли мужья, они остались без работы с детьми одни. Вся их перспектива — жить на 14 тысяч рублей пособия по инвалидности и не иметь никаких шансов на реабилитацию и восстановление жизненной активности ребенка (ортезы, аппараты, обувь, эрготерапию, массаж, ЛФК). Большинство из них было из регионов, где практически нет никаких специализированных детских учреждений. А помимо одного больного ребенка, у некоторых мам было еще несколько своих детей.

Потом я открыла школу «Земляне», это оказался довольно успешный проект. Но каждый вечер, когда я засыпала, я вспоминала этих несчастных мам с детьми со Spin­aB­i­fi­da и понимала, что я должна чем-то им помочь, потому что у меня есть такая возможность. Ведь у меня и моего ребенка с тем же диагнозом все хорошо, он ходит в садик и радуется жизни, и я могу помочь тем, кто страдает.

Про диагноз

Я узнала про Spina bifi­da на 33 неделе беременности, когда даже если бы я захотела, уже невозможно было бы прервать беременность. То есть мой ребёнок повёл меня путём, где у меня не было выбора, рожать его или нет. Это было очень тяжёлое время. Состояние полной безысходности. Меня лично в тот момент спасла книга Елены Макаровой об австрийской художнице и терапевте Фридл и страшной судьбе еврейских детей в чешском концлагере. Чем больше я в это погружалась, тем яснее я осознавала, что по сравнению с их судьбой, у меня всё ещё более-менее неплохо.

Меня поддерживали мои друзья, которые искали мне разных врачей и роддом, который бы не отказался от меня, опасаясь, что мы с моим сыном испортим им статистику успешных родов здоровых детей. За несколько дней до кесарева сечения я вдруг оказалась без врача, готового сделать мне операцию. Надо сказать, что к нам сегодня обращаются многие будущие мамы детей со Spina bifi­da, которые не могут найти роддом, готовый их принять. Недавно мы устроили одну девушку из Хабаровска на роды в больницу Санкт-Петербурга, потому что в её городе от неё все роддома отказались.

Важно не замыкаться со своей проблемой один на один, не стесняться её как прокажённая или проклятая. Наоборот, нужно рассказать об этом своим близким и друзьям, которые будут поддерживать и помогать искать пути решения ситуации свежим взглядом.

И конечно, теперь уже четыре года как можно и нужно обратиться в наш фонд за любой информацией и помощью. Мы стараемся делать все, чтобы собрать средства на операции, специальную технику и реабилитацию, связать с врачами и специалистами, оказать информационную и психологическую помощь нашим подопечным.

О самых важных достижениях фонда за четыре года

Я понимаю, что с одной стороны, за четыре года нами пока сделано очень мало по сравнению с тем, к чему мы стремимся. Но, с другой стороны, я считаю огромным успехом то, что благодаря статьям Валерия Панюшкина и материалам о наших подопечных, о Spina bifi­da узнали и заговорили. Это огромный пласт информационно-просветительской работы, который был остро необходим.

Теперь людям, которым раньше, как и мне, не могли помочь ни в одном благотворительном фонде, есть, куда обратиться за помощью.

Если два года назад любой человек при упоминании диагноза Spina bifi­da абсолютно ничего не знал, то сейчас широкий круг людей не только из сферы благотворительности и медицины где-то про нас что-то читали или слышали на уровне информационного шума и знают, что этим занимаемся мы. Когда ты понимаешь, что ты не один с такой проблемой, тебе становится гораздо легче перенести эту новость, оправиться от шока и понять, что делать дальше. Например, в Астрахани мы нашли девушку, которая до 27 лет думала, что она во всем мире одна с такой патологией. Сейчас фонд взаимодействует с ней, она включена в наше сообщество подопечных, где люди со всей страны общаются и обмениваются опытом жизни со Spina bifida.

Мы создали родительский чат, в который мы включаем родителей детей, чтобы они получали друг от друга поддержку и советы, где лечиться, как реабилитироваться, как заявлять о правах на льготы и так далее.

За четыре года нашего существования мы контактировали более чем с тремястами семьями, в которых есть дети или взрослые с диагнозом Spina bifi­da. К сожалению, мы пока не можем помочь им во всем сразу и профинансировать все их запросы, но мы стараемся откликаться на разные призывы о помощи и проблемы: от закупки колясок или организации консультаций до онлайн образования для школьников.

Легко и просто рассказывать о наших достижениях там, где на это есть деньги. Например, в Твери у нас есть крупные организации-доноры, которые помогают нашим подопечным семьям. И там много положительной динамики в нашей работе. К примеру,  когда у нас была первая командировка в Тверь, мой муж попросил заехать к еще одному ребенку с ДЦП, который не мог сидеть. Оказалось, что у него тоже есть диагноз Spina bifi­da, о котором не знала ни курирующая его организация, ни семья, которая его усыновила. Мы начали заниматься его проблемой, и наш специалист Диана Щукина разработала специально под этого мальчика механизм-вертикализатор, при котором он не сидит, и не лежит, а опираясь на колени, передвигается. Теперь он даже работает и социализируется.

О целях и задачах фонда

Хочется создать такой фонд, который бы помогал системно, чтобы уменьшить количество детей, которые рождаются со Spina bifi­da. Если ученые поймут причину возникновения этой патологии, ее можно будет предотвращать. Поэтому мы связываем специалистов-генетиков и медиков из России и других стран, чтобы они могли обмениваться опытом и объединить свои усилия в изучении диагноза SpinaBifida.

Мы общаемся с докторами и учеными из разных стран, стараемся понять, что из их опыта можно перенести на наши реалии, чтобы в России в этом отношении медицина сделала шаг вперед. Пока, к сожалению, в нашей стране, по сравнению с Италией, Германией, Швейцарией, США все очень сложно с возможностью ранней диагностики начиная с 12‑й недели, когда еще можно успеть принять решение о прерывании беременности, а также с общедоступностью внутриутробных операций. Мы хотим использовать мировой опыт медиков и генетиков, чтобы устраивать симпозиумы и конференции для российских врачей и родителей.

Наша глобальная задача — способствовать тому, чтобы в России появилось больше возможностей для диагностики Spina bifi­da на более ранних сроках беременности.

Вторая глобальная задача фонда — это облегчить жизнь детей, появившихся на свет с этим диагнозом. Это и адресная материальная и патронажная помощь, и обучение физиотерапевтов и эрготерапевтов работе с детьми со Spina bifi­da, чтобы они могли осуществлять домашнее визитирование не только в Москве и Санкт-Петербурге, но и в регионах. И, конечно, отдельной задачей мы видим адресные сборы на операции, ортезы, активные коляски, расходы на лечение и реабилитацию и другую медицинскую помощь семьям с детьми со Spina bifida.

Сейчас мы только начинаем очень важный для нашей страны проект по профилактике сиротства. Пока мы решили начать с детских домов в Нижнем Новгороде и области. Мы хотим привлечь психологов для профилактики отказов от детей сразу после родов, хотим рассказывать о тех детях со Spin­ab­i­fi­da, от которых уже отказались родители и которые находятся в детских домах и, конечно, курировать детей-сирот с этим диагнозом, чтобы они избежали вторичных осложнений и получали необходимую медицинскую помощь. К сожалению, процент усыновления таких деток на сегодняшний день очень низкий, чего нельзя сказать о статистике отказов.

О возможностях

В моем ежедневнике за прошлый год написано большими буквами от руки: «Все возможно»!». Это для того, чтобы потом на встречах с сотрудниками о решении задач, поставленных на прошлой встрече показывать своим коллегам и вдохновлять на то, что «Все возможно!». Я считаю, что все в этой жизни возможно. Главное — чтобы появилось желание, запрос. И для его осуществления нужно иногда просто протянуть руку.

Ссылка на источник.