Ежегодно во второй понедельник ноября отмечают Всемирный день сирот. В 2022 году дата выпала на 14 ноября. Накануне события мы пообщались с мамами, которые взяли под опеку детей с диагнозом spina bifida и изменили их жизнь к лучшему.
Анна, г. Москва
Анна — финансовый менеджер, с недавних пор приемная мама. До того, как взять Марию под опеку часто просматривала базу детей-сирот и следила за работой волонтерских фондов. Готовясь принять в семью ребенка думала о том, что это будет малютка или мальчик 10 лет — таких усыновляют реже. О ребенке с инвалидностью не думала — казалось слишком большой трудностью, но увидев Марию точно поняла, что это ее дочь.
«Моей дочери Марии 10 лет. Она — девочка с характером, как и другие мои дети. 26 ноября 2021 года я взяла ее на гостевой режим — специальный формат пребывания ребенка из детского дома в семье. Уже год Маша живет у нас» — рассказывает Анна.
В период пандемии, когда детские дома были закрыты к посещению, Анна совершила важный для себя шаг — прошла обучение в Школе приемных родителей. Это стало решающим фактором для дальнейшего принятия ребенка под опеку. «Все люди живут ровно так, как хотят. Мы сами ответственны за себя и свои поступки. Я принимаю все, что есть в моей жизни, умею брать ситуацию в свои руки. Это мое жизненное кредо. Мотивацией было желание забрать ребенка из госучреждения и показать, что есть другая жизнь. Я знала, что могу изменить к лучшему чью-то жизнь», — делится Анна.
В детском доме есть строгое расписание: рутина, процедуры — все расписано по часам. Сейчас у ребенка тоже есть распорядок дня, но уже составленный с учетом личных потребностей и интересов Марии. В первой половине дня — уроки в школе. Несколько раз в неделю — занятия по театральному искусству, пению и лепке из глины. «Иногда интересы ребенка меняются, но главное, что сейчас у Маши есть возможность больше проявлять себя. Самостоятельности у нее не отнять: сама рассчитывает время, ставит будильники, выбирает чем заниматься» — объясняет Анна.
У Маши — spina bifida, девочка передвигается в активной коляске. В детском доме она получала медицинскую помощь, но сейчас необходимые меры доступны для нее в большем объеме. Она занимается плаванием и посещает занятия «Уверенный баланс» для детей со spina bifida, которые проводит команда благотворительного фонда «Спина бифида». Это помогает вести динамичный образ жизни и получать достаточно двигательной активности. Несколько лет назад Марии сделали операцию, после которой сотрудники детского дома надолго ограничили ее занятия теннисом — с целью подстраховки. Однако сейчас ребенок чувствует себя отлично и у семьи есть возможность поддержать ее в спортивных и творческих начинаниях.
«Бывает тяжело физически, например, когда нужно поднять кресло-коляску. Но если бы мне было нужно сделать такой выбор еще раз, диагноз меня бы не остановил» — делится Анна.
В семье ребенок получает гораздо больше внимания. «Мне нравится, что обо мне много заботятся» — говорит сама Мария.
Ирина, г. Козельск
«Когда принимала в семью девочек — Софию в 2016 году и Алену в 2020 году, то обдумывала решения продолжительно и старалась соотнести свои силы с ожиданиями. Думала о том, что я могу дать им и чем помочь. У меня уже был опыт усыновления в 2003 году, поэтому к вопросу подходила с опытом. Было намерение взять под опеку ребенка с особенностями. Я обращала внимание на то, как передвигаются на колясках другие дети, как устроены тротуары и бордюры возле нашего дома — на случай, если такую коляску буду катить и я», — делится своей историей Ирина.
София — упрямая и целеустремленная девочка, прирожденный лидер.Попала в семью, когда ей исполнилось 6 лет. Ирина обратила внимание на волевые качества дочери и нашла через них подход к воспитанию: искала возможности спорта для детей с инвалидностью, подходящие занятия, доступную среду. Сейчас София занимается триатлоном: этот вид спорта включает бег на коляске, прохождение этапа на хендбайке (ручном велосипеде) и плавание.
«София испытывает большую радость от своих достижений. Ей нравится быть первой во всем. Триатлон — тот спорт, в котором она может проявить себя с разных сторон. А для души у нее — танцы», — делится наблюдениями ее мама. У девочки I юношеский разряд по бегу и III взрослый разряд по плаванию. На счету Софии уже много наград. Она — единственный в регионе бегун-колясочник. За плечами девочки 4 марафона и детский забег в сочинском триатлоне «Iron star». А ещё София получила нагрудный знак «Горячее сердце».
Алена — добрая, гордая и замкнутая. До 17 лет она воспитывалась в детском доме среди детей с глубокой инвалидностью. Девочка даже не знала, сколько ей лет, не умела читать и писать. Все ее детство и юность прошли без светлых событий, которые можно было бы зафиксировать в памяти. Дни были однообразны, а из воспоминаний — то, как в палатах умирали тяжело больные дети. С началом «новой» жизни ей было сложно адаптироваться в семье, школе и обществе, но сейчас судьба Алены изменилась по-настоящему. Она учится в художественном колледже. Ее увлечение — выжигание по дереву. Наблюдая за сестрой, Алена поняла, что хочет заниматься танцами. Она уже значительно преуспела в этом. В ее жизни появились воспоминания и впечатления.
Танцы на колясках — это вид спорта и искусства, доступный для людей с нарушениями опорно-двигательного аппарата. София и Алена занимаются им очень серьезно — выступают на международных соревнованиях, участвуют в конкурсах и концертах.
К сожалению, в Козельске нет центров для занятий с детьми-инвалидами, поэтому Ирина три раза в неделю возит дочек в Калугу, за 70 км, в центр реабилитации на занятия танцами и спортом. Недавно девочки приняли участие в Всероссийском инклюзивном танцевальном фестивале «Перекрёстки» в Суздале, на котором взяли два первых места и стали лауреатами I степени. А ещё София и Алёна принимали участие в Международном фестивале «Inclusive Dance Sochi», откуда тоже вернулись с наградами.
Что такое spina bifida
Spina bifida — внутриутробный порок развития, выражающийся в расщеплении позвонков. Ввиду этого канал позвоночный канал остается открытым в месте дефекта и значительно влияет на образ жизни человека. Современные медики проводят операции по закрытию такого отверстия, в том числе, внутриутробные, а возможности реабилитации открывают малышам и взрослым людям дорогу в полноценный мир. Дети и взрослые с таким диагнозом не всегда сохраняют двигательные возможности, и чаще всего передвигаются на колясках.
Как живут дети со spina bifida
Расщепление позвонков — серьезный диагноз, требующий непрерывного наблюдения. В первые годы жизни детям необходима хирургическая помощь, повышенное внимание к вопросам здоровья и особый уход. К большому сожалению, не всех детей со spina bifida воспитывают в семьях: многие из них оказываются в домах малютки и интернатах. В реестре фонда на сегодняшний день 132 ребенка и взрослых с опытом сиротства, из них 106 подлежат семейному устройству.
Однако подопечные Благотворительного фонда «Спина бифида» доказывают на своем примере, что дети с диагнозом spina bifida могут жить счастливой и динамичной жизнью.
Благотворительный Фонд «Спина бифида»
Благодаря собственному проекту юридической поддержки фонду «Спина бифида» удается получать необходимые технические средства реабилитация для своих подопечных по программам обязательного медицинского страхования.
Сейчас для Софии и Алены открыт сбор на приобретение спортивных колясок для занятий танцами, получить от государства такие коляски невозможно. Благодаря легким и прочным маневренным коляскам девочки смогут продолжать развитие в мире танцев и поддерживать свою физическую активность.
Вы можете помочь им в этом — вся информация в открытом доступе есть на сайте Благотворительного фонда «Спина бифида».
Автор: Алина Лихота
Источник Новый очаг
