Раннее детство — особый возраст. Это период активного развития малыша и стремительных изменений. У родителей возникает множество вопросов, иногда требуется срочная медицинская помощь. Как позаботиться о главном и не упустить важное?
Очень важно, чтобы на этом этапе семья получала максимальную поддержку со стороны специалистов и родительского сообщества. Сейчас в нашем фонде малыши до 3 лет могут принять участие в проекте Раннего сопровождения детей от 0 до 3 лет, который будет длиться до сентября 2024 года при поддержке гранта Благотворительного фонда “Абсолют-Помощь”.
Этот проект нацелен на системное сопровождение семей детей со spina bifida до 3 лет и включает в себя:
· Сопровождение семьи по индивидуально разработанному плану
· Междисциплинарное сопровождение семьи психологом, юристом, медицинским директором
· Маршрутизацию к медицинским экспертам
· Подключение к проекту Яндекс-Такси «Помощь рядом»
· Обучение на курсах для родителей в «Институте Спина бифида»
· Уверенный баланс для мам и малышей (с 8 месяцев), регулярные онлайн-занятия 1 раз в неделю
· Адресную помощь согласно рекомендациям ведущего специалиста от фонда
Команда проекта:
Бердичевская Евгения Маратовна, медицинский директор проекта, эксперт фонда. врач-невролог, нейрофизиолог отделения нейрохирургии НИКИ педиатрии им. Вельтищева
Белошенко Анастасия Владимировна, супервизор команды специалистов фонда, физический терапевт, специалист по раннему вмешательству
Никушина Маргарита куратор проекта, клинический психолог
Как вступить в проект
Для участия в проекте Раннего сопровождения детей до 3 лет необходимо оформиться в подопечные фонда:
- Вы заполняете форму регистрации по ссылке
- Вам на почту придет письмо с подтверждением заявки
- На почту admin@helpspinabifida.ru в течение 7 дней Вам необходимо прислать пакет документов:
Пожалуйста пришлите по адресу kids@helpspinabifida.ru заполненный бланк согласия на обработку персональных данных и сопроводительные документы.
Все документы принимаются СТРОГО в формате PDF. Многостраничные документы должны быть собраны в один файл. Каждый документы должен быть отдельным файлом.
На мобильный телефон можно установить приложения для сканирования документов и перевода их в необходимый формат PDF (например, Tiny Scanner, TapScanner).
Данные сервисы помогут вам перевести любой файл в формат PDF, а также собрать несколько страниц в один документ:
1. Скан паспорта родителя / опекуна (разворот с фотографией, страницы «Семейное положение», «Место жительства», «Дети» — все эти страницы обязательны, даже если они пустые). Документ назвать: «ПАСПОРТ»
2. Скан свидетельства о рождении (для ребенка до 14 лет) или скан паспорта ребенка (для ребенка старше 14 лет), которому требуется помощь. Документ назвать: «СВИДЕТЕЛЬСТВО О РОЖДЕНИИ»/ «ПАСПОРТ РЕБЕНКА»
3. Скан индивидуального плана реабилитации и абилитации (ИПРА) ребенка, ЕСЛИ ЕСТЬ (если не оформлено, присылать не нужно, вам может помочь оформить наш юрист). Документ назвать «ИПРА»
Обратите внимание, что все страницы ИПРА должны идти строго в логическом порядке.
4. Скан справки об инвалидности. Документ назвать «СПРАВКА ОБ ИНВАЛИДНОСТИ» ЕСЛИ ЕСТЬ (если не оформлено, присылать не нужно, вам может помочь оформить наш юрист).
5. Медицинские документы, подтверждающие диагноз, в том числе включая:
- скан общей медицинской выписи с указанием диагноза. В файле все страницы должны идти в логическом порядке (если их много, то присылайте первую выписку и выписку с последней госпитализации)
- скан результатов обследования по урологии (если есть)
- скан заключения ортопеда (если есть)
- скан заключения невролога (если есть)
Названия медицинским документам дать согласно клинике, где выдан документ, либо согласно врачебной дисциплине.
Обратите внимание, что все медицинские документы должны быть в печатном виде. ОТПРАВЛЯТЬ РУКОПИСНЫЕ ЗАКЛЮЧЕНИЯ ВРАЧЕЙ НЕ НУЖНО.
6. Фотографии ребенка 3–5 штук, хорошего качества, неформальный, не паспортный кадр, каждая фотография отдельно (формат JPEG). Данные фото используются для внутреннего использования специалистами фонда и не выкладываются в общий доступ без согласования с родителями.
7. Рассказ о ребенке. ПИСАТЬ РАССКАЗ ОТ РУКИ НЕ НУЖНО. Он должен быть в печатном виде, можно написать историю ребенка в самом письме или вложенным файлом в формате Word. В рассказе напишите то, что считаете важным знать специалистам фонда о ребенке. Это может быть история об установке диагноза, рождении, операциях и других медицинских мероприятиях, о самом ребенке – какой он? О вашей семье и о том, какая помощь сейчас вам нужна. Пожалуйста, будьте свободны в рассказе, напишите его как родитель рассказывает о своем ребенке.
Обратите внимание, что ваша заявка будет рассмотрена только при наличии полного пакета документов. Пожалуйста, отнеситесь ответственно к подготовке документов.
После оформления документов в течение 3 рабочих дней с вами свяжется куратор и возьмет Вас на сопровождение.
- Заполните бланк информированного согласия, в котором отражены правила и принципы сотрудничества. Его нужно распечатать, заполнить и выслать нам скан на почту kids@helpspinabifida.ru (распечатайте и заполните только страницу бланка, последнюю страницу. Остальные страницы печатать не нужно)
Если у вас возникнут вопросы по информированному согласию, вы можете задать их на ближайшем визите/онлайн-консультации вашему специалисту или куратору проекта Логиновой Ирине kids@helpspinabifida.ru.
Если вы уже находитесь на сопровождении специалиста фонда, вы продолжаете свою работу с ним, а на ближайшем визите вы обсудите новый индивидуальный план в рамках проекта Раннего сопровождения.
Мы ждем и от вас сотрудничества и активного участия в проекте. Мы считаем родителей и специалистов одной командой, целью которой является высокое качество жизни ребенка и семьи.
Если вам не подходит проект Раннего сопровождения, вы можете получать разовые консультации специалистов фонда (1–3 консультации в год по запросу), консультации юриста, информационные проекты фонда (материалы, вебинары. Институт Spina Bifida), разовые консультации психолога (до 3‑х в год). Любая адресная помощь оказывается в рамках системного сопровождения семьи и по индивидуальному плану, составленному ведущим семью специалистом.
Полезные материалы
