Ожидание ребёнка — трепетный период в жизни каждой женщины.
Но иногда на очередном УЗИ родители слышат от врача — “у будущего ребёнка порок развития spina bifida”.
Причины развития этого порока на сегодняшний момент до конца не изучены.
Spina bifida или грыжу спинного мозга можно обнаружить еще на первом скрининге. Чем раньше установлен диагноз, тем больше возможностей есть у родителей в выборе дальнейших действий.
- Если диагноз установлен до 22 недель и есть определенные показания, врачи предлагают провести внутриутробную операцию на 24–26 неделе беременности, тем самым максимально снизив осложнения у малыша. Сделать такую операцию по ОМС могут опытные врачи в перинатальных центрах Москвы и Московской области. (ссылка на вебинар по внутриутробным операциям https://youtu.be/ctkqxvieQp4 )
- Если диагноз установлен после 24–26 недели, то тогда операцию ребёнку нужно делать сразу после рождения — в первые часы жизни. В таком случае очень важно заранее найти нейрохирурга, который будет оперировать грыжу и организовать родоразрешение в профильном перинатальном центре. Все это можно организовать по полису ОМС.
Фонд сотрудничает с профильными роддомами и перинатальными центрами, готовыми принять такие сложные роды.
- Клиника акушерства и гинекологии им. В.Ф. Снегирёва (https://sechenovclinic.ru/hospitals/de…php?id=617 ). После рождения ребёнка сразу переводят в Детскую городскую клиническую больницу № 9 им. Г.Н. Сперанского (https://dgkb‑9.ru/), где малышей оперируют в первый день жизни.
- ФГБУ «Национальный медицинский исследовательский центр акушерства, гинекологии и перинатологии имени академика В.И. Кулакова» (https://www.ncagp.ru/)
В рамках данного проекта фонд оказывает следующие виды поддержки:
- информирование о возможной маршрутизации и экспертах в проведении медицинских манипуляций, родов и реабилитации;
- помощь в прохождении медицинских обследований и анализов, которые невозможно сделать по ОМС (или в случае, если по ОМС большая очередь, а анализы/обследования нужно провести срочно);
- помощь в приобретении билетов от места проживания до Москвы и обратно;
- помощь, по необходимости, в приобретении продуктового минимума на период проживания в г. Москва;
- помощь в организации проживания в Москве после внутриутробной операции до родов и в ожидании родов, если внутриутробная операция не проводилась;
- подключение к закрытому чату для будущих мам, где можно свободно общаться, делиться необходимой информацией и ценным опытом;
- Яндекс «Помощь рядом» — Организация бесплатных поездок для подопечных семей фонда;
- юридическую поддержку;
- консультации у профильных врачей для диагностики новорожденного ребёнка;
- дальнейшее сопровождение ребенка в проекте Раннего сопровождения до 3 лет
- психологическая поддержка при любом выборе. Мы оказываем подопечным психологическую поддержку. После постановки диагноза будущему малышу, семья может испытывать разные чувства, с которыми непросто справиться самостоятельно. Иногда семья принимает решение сохранить или прервать беременность. Независимо от принятого семьей решения, психологи окажут поддержку всем нуждающимся членам семьи. Для записи к психологу заполните анкету
В рамках этого проекта мы сотрудничаем с экспертами:
Зиненко Дмитрий Юрьевич, нейрохирург, заведующий отделением нейрохирургии НИКИ педиатрии им. Вельтищева, доктор медицинских наук
Бердичевская Евгения Маратовна, врач-невролог отделения нейрохирургии НИКИ педиатрии им. Вельтищева
Костюков Кирилл Витальевич, доктор медицинских наук, заведующий отделением ультразвуковой и функциональной диагностики ФГБУ «НЦ АГ и П им. В.И. Кулакова» Минздрава России
Чугунова Лилияна Анатольевна, к.м.н., врач ультразвуковой диагностики, акушер-гинеколог, старший научный сотрудник.
Руководитель проекта Никушина Маргарита, клинический психолог, перинатальный психолог
Курс для беременных с патологией плода spina bifida
По всем вопросам и для регистрации в проекте можете написать на почту руководителю проекта Маргарите Никушиной
Для регистрации в проекте, пожалуйста,
- заполните форму
- пришлите по адресу: pregnancy@helpspinabifida.ru
- Согласие на обработку персональных данных
- Сопроводительные документы (паспорт беременной, заключение консилиума, выписка из ЖК и тд).
Формат документов pdf или фото хорошего качества. В теме письма пожалуйста укажите ваши ФИО.
Обратите внимание, что ваша заявка будет рассмотрена только при наличии полного пакета документов. Пожалуйста, отнеситесь ответственно к заполнению документов. После отправки с вами свяжется руководитель проекта Никушина Маргарита
Полезные материалы для беременных:
Как быть, если ваша семья ждет появления ребёнка со Spina bifida
Человек Добра: Дмитрий Зиненко
«Детям со spina bifida можно помочь»: как российский нейрохирург проводит уникальные операции
«То, что вы собираетесь сделать — нонсенс!»: Истории матерей, решившихся на внутриутробные операции
ПРАВО НА ЖИЗНЬ: ЗАЧЕМ МАЛЫШАМ ДЕЛАЮТ ОПЕРАЦИИ ЕЩЕ ДО РОЖДЕНИЯ
ПУБЛИЧНАЯ ОФЕРТА
ДОГОВОРА ПОЖЕРТВОВАНИЯ
г. Москва « 19 » сентября 2022 г.
Благотворительный фонд «Спина бифида» (далее по тексту — «Фонд») в лице Председателя Инюшкиной Инны Валерьевны, действующего на основании Устава, публикует настоящую публичную оферту о заключении договора пожертвования (далее по тексту – «Оферта»).
Фонд осуществляет деятельность по оказанию всесторонней помощи детям и взрослым с врожденными нарушениями спинного мозга (spina bifida) и связанных с ними заболеваниями, их семьям, на всех стадиях лечебного процесса, а также учреждениям здравоохранения, социально-реабилитационным центрам, приютам и интернатам, а также деятельность, направленную на социальную поддержку и защиту граждан, которые в силу своих физических или интеллектуальных особенностей, иных обстоятельств не способны самостоятельно реализовать свои права и законные интересы.
1. ОФЕРТА
1.1. Настоящая Оферта является по смыслу пункта 2 статьи 437 Гражданского Кодекса Российской Федерации предложением Фонда заключить с любым, кто отзовется на Оферту, договор пожертвования на условиях, предусмотренных Офертой.
1.2. Настоящая Оферта является бессрочной, вступает в силу со дня, следующего за днем размещения ее на сайте Фонда в сети Интернет по адресу www.helpspinabifida.ru (далее по тексту – «Сайт»), и действует до дня, следующего за днем размещения на Сайте извещения об отзыве Оферты. Фонд вправе отозвать Оферту в любое время.
2. АКЦЕПТ ОФЕРТЫ
2.1. Лицо, пожелавшее заключить договор пожертвования на условиях, указанных в настоящей Оферте (далее по тексту – «Жертвователь»), совершает акцепт настоящей Оферты (далее по тексту – «Акцепт оферты») путем заполнения формы квитанции/платежного поручения/иных платежных документов через веб-интерфейс на Сайте Фонда и их оплаты любым удобным для Жертвователя способом, указанным на Сайте Фонда.
2.2. Факт перечисления пожертвования на счет Фонда, в том числе путем отправки SMS-сообщения, свидетельствует о полном и безоговорочном согласии Жертвователя с условиями настоящей Оферты.
2.3. Датой Акцепта оферты является дата поступления средств пожертвования на расчетный счет Фонда.
2.4. По письменному требованию Жертвователя Фонд может оформить бумажный экземпляр договора пожертвования с подписями Сторон.
2.5. Письменным требованием Жертвователя о подписании бумажного экземпляра договора пожертвования считается доставка в офис Фонда подписанной Жертвователем в двух экземплярах печатной версии договора пожертвования, содержащей все необходимые данные о Жертвователе (ФИО, паспортные данные – серия, номер, дата и орган выдачи, адрес регистрации, а также контактный телефон, ИНН при наличии).
2.6. Фонд готов заключать договоры пожертвования в ином порядке и/или на иных условиях, нежели это предусмотрено настоящей Офертой. Любое заинтересованное лицо вправе обратиться для заключения соответствующего договора в Фонд по адресу электронной почты Фонда info@helpspinabifida.ru.
2.7. В результате Акцепта оферты Жертвователь и Фонд, совместно именуемые «Стороны», а по отдельности – «Сторона», заключают договор пожертвования (далее по тексту – «Договор») на изложенных ниже условиях.
3. ПРЕДМЕТ ДОГОВОРА
3.1. Жертвователь, желая поддержать деятельность Фонда, направленную на оказание всесторонней помощи детям и взрослым с врожденными нарушениями спинного мозга (spina bifida) и связанных с ними заболеваниями, их семьям, на всех стадиях лечебного процесса, а также учреждениям здравоохранения, социально-реабилитационным центрам, приютам и интернатам, а также деятельность, направленную на социальную поддержку и защиту граждан, которые в силу своих физических или интеллектуальных особенностей, иных обстоятельств не способны самостоятельно реализовать свои права и законные интересы (в общеполезных целях), безвозмездно передает Фонду в качестве добровольного пожертвования денежные средства в размере, определенном Жертвователем (далее по тексту – «Пожертвование»), а Фонд принимает Пожертвование и использует его для осуществления уставной деятельности, в том числе – реализации благотворительных программ Фонда.
3.2. Жертвователь имеет право по своему усмотрению выбрать иную цель Пожертвования, указав соответствующее «назначение платежа» при переводе Пожертвования. Актуальный список возможных целей Пожертвования публикуется на Сайте.
3.3. При получении Пожертвования с указанием цели, например, фамилии и имени нуждающегося, Фонд направляет Пожертвование на помощь этому лицу. В случае если сумма пожертвований конкретному лицу превысит сумму, необходимую для оказания помощи, Фонд информирует об этом Жертвователей, размещая информацию на Сайте. Фонд использует положительную разницу между суммой поступивших пожертвований и суммой, необходимой для оказания помощи конкретному лицу, на осуществление уставной деятельности Фонда, сохраняя приоритет в использовании остатков средств на помощь другим лицам, нуждающимся в подобной помощи. Осуществляя Пожертвование, Жертвователь соглашается с тем, что после выполнения указанной в Пожертвовании цели Фонда самостоятельно определяет цели использования Пожертвования в рамках уставной деятельности Фонда.
3.4. Если выбранный Жертвователем способ перевода Пожертвования не позволяет указать «назначение платежа», Жертвователь имеет право уточнить цели Пожертвования другим письменным способом.
3.5. Осуществление Жертвователем действий по настоящему Договору признается пожертвованием по смыслу статьи 582 Гражданского кодекса Российской Федерации.
4. ПРАВА И ОБЯЗАННОСТИ СТОРОН
4.1. Фонд обязуется использовать полученное по настоящему Договору Пожертвование строго в соответствии с назначением и целями, указанными в пункте 3.1 настоящего Договора или определенными в соответствии с пунктами 3.2, 3.3 или 3.4 настоящего Договора, а также в соответствии с действующим законодательством Российской Федерации и уставом Фонда.
4.2. Фонд обязуется предоставить Жертвователю отчет об использовании Пожертвования, переданного по настоящему Договору, в течение 5 (пяти) рабочих дней с момента получения от Жертвователя письменного запроса указанного отчета.
4.3. Фонд обязуется по запросу Жертвователя подтвердить целевое использование Пожертвования соответствующими документами бухгалтерского учета.
4.4. Средства, полученные Фондом и не использованные по назначению, указанному в пункте 3.1. настоящего Договора или определенному в соответствии с пунктами 3.2, 3.3 или 3.4 настоящего Договора, должны быть возвращены Жертвователю в течение 5 (пяти) рабочих дней с момента, когда использование средств по назначению стало невозможным.
4.5. Пожертвование может быть использовано по назначению, отличному от указанного в пункте 3.1 или определенного в соответствии с пунктами 3.2, 3.3 или 3.4 настоящего Договора, только с предварительного письменного согласия Жертвователя.
4.6. Жертвователь имеет право запросить и получить информацию о характере и размере необходимой помощи на конкретные цели.
4.7. Стороны имеют право распространять информацию (в том числе в своих отчетах и материалах, предоставляемых общественности и государственным органам) о факте заключения настоящего Договора, включая условие о его предмете, и о расходовании Пожертвования. Фонд имеет право указывать в своих отчетах и материалах фамилию и имя (или наименование), страну и город Жертвователя, а также сумму Пожертвования.
4.8. Фонд вправе в любое время в одностороннем порядке отказаться от Договора, уведомив Жертвователя об отказе в письменной форме за 5 (пять) рабочих дней до момента расторжения настоящего Договора.
5. КОНФИДЕНЦИАЛЬНОСТЬ
5.1. Стороны обязуются хранить в тайне и не раскрывать без предварительного письменного согласия другой Стороны настоящего Договора информацию и данные, ставшие известными Сторонам в связи с обсуждением, заключением и исполнением настоящего Договора или дополнительных соглашений к нему, в соответствии с применимым законодательством.
5.2. В целях настоящего Договора информация считается конфиденциальной, если касается деятельности Сторон, их сотрудников, партнеров, клиентов, контактных лиц, контрагентов или аффилированных лиц, или затрагивает условия их деятельности, сведения об их контрагентах, любую финансовую информацию, информацию о сотрудниках, размере их заработной платы и иных выплачиваемых им вознаграждениях, а также любую информацию, ставшую известной, раскрытой или доступной одной Стороне в отношении другой Стороны. Стороны договорились, что к конфиденциальной информации по смыслу настоящего Договора не относится информация о факте заключения настоящего Договора, включая условие о его предмете.
5.3. Обязательства по конфиденциальности, наложенные на Стороны пунктом 5.1 настоящего Договора, не будут распространяться на общедоступную информацию, а также на информацию, которая станет известна не по вине Сторон.
6. СОГЛАСИЕ НА ОБРАБОТКУ ПЕРСОНАЛЬНЫХ ДАННЫХ
6.1. В соответствии с Федеральным законом от 27.07.2006 г. N 152-ФЗ «О персональных данных» Жертвователь для целей исполнения настоящего Договора, а именно – для оказания всесторонней помощи детям и взрослым с врожденными нарушениями спинного мозга (spina bifida) и связанных с ними заболеваниями, их семьям, на всех стадиях лечебного процесса, а также учреждениям здравоохранения, социально-реабилитационным центрам, приютам и интернатам, а также для социальной поддержки и защиты граждан, которые в силу своих физических или интеллектуальных особенностей, иных обстоятельств не способны самостоятельно реализовать свои права и законные интересы, дает Фонду согласие на обработку предоставленных Жертвователем в связи с настоящим Договором своих персональных данных: фамилии, имени, отчества, гражданства, пола, даты рождения, места рождения, сведений о месте регистрации и проживании, паспортных данных, номера телефона, адреса электронной почты, почтового адреса, иной другой информации.
6.2. Обработка персональных данных включает следующие действия: сбор, запись, систематизацию, накопление, хранение, уточнение (обновление, изменение), использование, передачу, распространение, обезличивание, блокирование, удаление, уничтожение персональных данных.
6.3. Фонд вправе в необходимом объеме раскрывать с целью исполнения настоящего Договора персональные данные Жертвователя третьим лицам.
Обработка персональных данных Жертвователя может быть осуществлена третьим лицом на основании договора с Фондом.
6.4. В предусмотренных законодательством Российской Федерации случаях персональные данные Жертвователя могут быть предоставлены государственным органам и органам местного самоуправления.
6.5. Согласие на обработку персональных данных действует до тех пор, пока Жертвователь не отзовет его путем направления соответствующего заявления Фонду в письменной форме.
Фонд размещает на Сайте следующую информацию:
— о суммах пожертвований, полученных Фондом, c указанием фамилии, имени, отчества Жертвователя, наименования организации или части номера телефона Жертвователя. Размещаемые на Сайте данные Жертвователя-физического лица не должны давать возможность для однозначной идентификации персональных данных третьими лицами. Жертвователь имеет право попросить Фонд указать на сайте его пожертвование как анонимное, в этом случае он направляет в Фонд письменное обращение;
— отчет о платежах Фонду с указанием банковской платежной информации.
7. ЗАКЛЮЧИТЕЛЬНЫЕ ПОЛОЖЕНИЯ
7.1. Настоящий Договор вступает в силу с момента Акцепта оферты Жертвователем и заканчивается после исполнения принятых Сторонами на себя обязательств в соответствии с условиями Договора.
7.2. Фонд не несет перед Жертвователем иных обязательств, кроме обязательств, указанных в настоящем Договоре.
7.3. Фонд публикует на Сайте информацию о своей работе и отчеты о результатах деятельности.
7.4. В случае возникновения споров и разногласий между Сторонами по настоящему Договору, они будут по возможности разрешаться путем переговоров. В случае невозможности разрешения спора путем переговоров, такие споры и разногласия могут решаться в соответствии с действующим законодательством Российской Федерации в судебных инстанциях по юридическому адресу Фонда.
7.5. Применимым к настоящему Договору правом является право Российской Федерации, все права и обязательства Сторон по нему регулируются и толкуются в соответствии с правом Российской Федерации.
7.6. Изменения и дополнения к Договору составляются Сторонами в письменной форме.
7.7. Все уведомления и сообщения, связанные с исполнением настоящего Договора, должны направляться в письменной форме.
8. РЕКВИЗИТЫ ФОНДА
Благотворительный фонд «Спина бифида»
ИНН 7727287817
КПП 772701001
ОГРН 1167700055380
Юридический адрес: 117218, г. Москва, ул. Черёмушкинская Б.,
д. 20, корп. 4, помещение II, комната 2
Р/счет: 40703810838000004588
в Московский банк ПАО «Сбербанк»
К/счет: 30101810400000000225
БИК: 044525225
e‑mail: info@helpspinabifida.ru
Согласие на обработку персональных данных
Пользователь, оставляя заявку, оформляя подписку, комментарий, запрос на обратную связь, регистрируясь либо совершая иные действия, связанные с внесением своих персональных данных на интернет-сайте https://helpspinabifida.ru, принимает настоящее Согласие на обработку персональных данных (далее – Согласие), размещенное по адресу https://helpspinabifida.ru/personal-data-usage-terms/.
Принятием Согласия является подтверждение факта согласия Пользователя со всеми пунктами Согласия. Пользователь дает свое согласие организации «Благотворительный фонд «Спина бифида»», которой принадлежит сайт https://helpspinabifida.ru на обработку своих персональных данных со следующими условиями:
Пользователь дает согласие на обработку своих персональных данных, как без использования средств автоматизации, так и с их использованием.
Согласие дается на обработку следующих персональных данных (не являющимися специальными или биометрическими):
• фамилия, имя, отчество;
• адрес(а) электронной почты;
• иные данные, предоставляемые Пользователем.
Персональные данные пользователя не являются общедоступными.
1. Целью обработки персональных данных является предоставление полного доступа к функционалу сайта https://helpspinabifida.ru.
2. Основанием для сбора, обработки и хранения персональных данных являются:
• Ст. 23, 24 Конституции Российской Федерации;
• Ст. 2, 5, 6, 7, 9, 18–22 Федерального закона от 27.07.06 года №152-ФЗ «О персональных данных»;
• Ст. 18 Федерального закона от 13.03.06 года № 38-ФЗ «О рекламе»;
• Устав организации «Благотворительный фонд «Спина бифида»»;
• Политика обработки персональных данных.
3. В ходе обработки с персональными данными будут совершены следующие действия с персональными данными: сбор, запись, систематизация, накопление, хранение, уточнение (обновление, изменение), извлечение, использование, передача (распространение, предоставление, доступ), обезличивание, блокирование, удаление, уничтожение.
4. Передача персональных данных, скрытых для общего просмотра, третьим лицам не осуществляется, за исключением случаев, предусмотренных законодательством Российской Федерации.
5. Пользователь подтверждает, что указанные им персональные данные принадлежат лично ему.
6. Персональные данные хранятся и обрабатываются до момента ликвидации организации «Благотворительный фонд «Спина бифида»». Хранение персональных данных осуществляется согласно Федеральному закону №125-ФЗ «Об архивном деле в Российской Федерации» и иным нормативно правовым актам в области архивного дела и архивного хранения.
7. Пользователь согласен на получение информационных сообщений с сайта https://helpspinabifida.ru. Персональные данные обрабатываются до отписки Пользователя от получения информационных сообщений.
8. Согласие может быть отозвано Пользователем либо его законным представителем, путем направления Отзыва согласия на электронную почту – postmaster@helpspinabifida.ru с пометкой «Отзыв согласия на обработку персональных данных». В случае отзыва Пользователем согласия на обработку персональных данных организация «Благотворительный фонд «Спина бифида»» вправе продолжить обработку персональных данных без согласия Пользователя при наличии оснований, указанных в пунктах 2 — 11 части 1 статьи 6, части 2 статьи 10 и части 2 статьи 11 Федерального закона №152-ФЗ «О персональных данных» от 27.07.2006 г. Удаление персональных данных влечет невозможность доступа к полной версии функционала сайта https://helpspinabifida.ru.
9. Настоящее Согласие является бессрочным, и действует все время до момента прекращения обработки персональных данных, указанных в п.7 и п.8 данного Согласия.
10. Место нахождения организации «Благотворительный фонд «Спина бифида»» в соответствии с учредительными документами: 117218, Г. Москва, ул. Черемушкинская Б., 20, к.4, пом. II, комната 2.
